-    MANIFESTO PER LA RIABILITAZIONE DEL BAMBINO

PROPOSTA DI MANIFESTO PER LA RIABILITAZIONE DEL BAMBINO a cura del Consiglio direttivo dell’A.B.C. Federazione Italiana (versione 1 dicembre 2000)

P.1) La riabilitazione è un processo complesso teso a ottimizzare lo sviluppo del bambino diversamente-dotato (disabile) e a promuovere il miglioramento della qualità della vita (benessere e percezione di benessere bio-psico-sociale) del bambino stesso e della sua famiglia.

P.2) Poiché solo la persona disabile e i suoi familiari possono definire la propria qualità della vita (Helios II, Ethical Issues in Relation to Functional Rehabilitation, pag.10), la scelta della tipologia riabilitativa è prerogativa del disabile e della sua famiglia (L. 104/92 art.5, commi e ed l).

P.3) Con azioni dirette e indirette, la riabilitazione si interessa della persona nella sua globalità biologica, psicologica e sociale (carattere olistico). Una corretta riabilitazione richiede quindi che professionisti della sanità, professionisti dell’educazione e i familiari operino in forte sinergia di competenze e capacità (équipe riabilitativa multidisciplinare integrata).

P.4) Per il corretto sviluppo del bambino è fondamentale fornire al suo sistema nervoso, intatto o leso, continue, corrette e adeguate informazioni ambientali. Poiché la patologia limita e distorce le potenzialità adattive del bambino (capacità motorie, sensoriali, cognitive, comunicative), risulta necessaria una costante e coerente mediazione tra il bambino e l’ambiente (continuità della riabilitazione).

P.5) Il progetto riabilitativo, definito congiuntamente dai professionisti e dai familiari, deve identificare, definire in modo chiaro e verificabile gli obiettivi (a breve e a medio termine) che l’équipe intende perseguire. Viene costituito in questo modo un presupposto indispensabile per la conferma dell’efficacia del processo riabilitativo, ottenibile attraverso la verifica, nei tempi stabiliti, del raggiungimento degli obiettivi fissati. Questa impostazione stimola inoltre la motivazione e la determinazione del bambino e della famiglia al raggiungimento degli obiettivi, premessa fondamentale per il successo riabilitativo (riabilitazione come processo basato su ipotesi e verifiche).

P.6) Per sfruttare tutte le possibilità di influenzare favorevolmente lo sviluppo del bambino ed evitare che questo adotti spontaneamente modalità comportamentali errate, le procedure di mediazione devono iniziare all’atto della diagnosi precoce di menomazione (tempestività del trattamento).

P.7) Il processo riabilitativo deve essere adattato al singolo bambino e alla sua famiglia (individualizzazione della riabilitazione).

P.8) I genitori conoscono il figlio meglio di chiunque altro e vogliono per lui le migliori opportunità di sviluppo e di qualità della vita. Lo sviluppo ottimale di un giovane diversamente-dotato avviene pertanto all’interno del nucleo familiare. Ne consegue che la famiglia deve essere integrata a tutti gli effetti nell’équipe riabilitativa, e partecipare attivamente alle procedure di mediazione e a tutte le decisioni inerenti il processo riabilitativo del figlio (centralità attiva della famiglia nella riabilitazione).

P.9) Deve essere definito e attivato un sistema di valutazione della qualità delle prestazioni offerte da ciascuna équipe di professionisti, che consideri in particolare la percezione soggettiva delle famiglie (percezione della qualità delle cure).

P.10) Il processo riabilitativo richiede una costante attenzione agli aspetti positivi e alle potenzialità del bambino, della famiglia e dei professionisti: si deve guardare non a quello che il bambino e l’équipe non sanno fare ed essere, ma a quello che potrebbero fare ed essere nell’ambito della loro area di sviluppo potenziale (ottimismo e fiducia nelle capacità del bambino e dell’équipe).

 

APPROFONDIMENTO E APPLICAZIONE DEI PRINCIPI GENERALI

IL RUOLO DELLA FAMIGLIA

1) La famiglia deve essere adeguatamente stimolata e motivata a partecipare attivamente alla riabilitazione del figlio (rif. P.3, P.8). In tal modo si pongono infatti le premesse per produrre benefici effetti sullo sviluppo e sulla qualità della vita del bambino, in quanto:

viene garantita la costanza e la coerenza della mediazione tra il bambino e l’ambiente durante la vita quotidiana, riducendo il rischio di frammentazione del processo riabilitativo;

vengono evocate tutte le potenzialità del bambino, permettendogli di generalizzare al proprio contesto di vita quello che ha appreso;

il bambino è responsabilizzato in un contesto educativo e di apprendimento delle regole che può evolvere fino all’adattamento sociale;

i familiari sono aiutati a considerare il bambino nella sua globalità di persona, scardinando gli stereotipi storico-culturali sui disabili;

i genitori recuperano e perfezionano un proprio ruolo nell’educazione e nello sviluppo del figlio, diventando artefici dei suoi progressi;

i genitori diventano consapevoli dei microcambiamenti del bambino, e sono aiutati ad avere fiducia nello sviluppo strutturale e funzionale del figlio, ad accettarne i limiti, ma anche a guardare oltre ad essi, alla ricerca delle sue potenzialità e originalità;

la famiglia è stimolata a reagire ai problemi in modo ottimistico, a crescere con consapevolezza assieme al figlio, a trovare non solo la forza per affrontare le sfide della vita, ma anche quella per diventare agente di crescita all’interno del proprio contesto socio-culturale.

Viceversa, quando il processo riabilitativo è delegato ai professionisti, vi è il rischio che gli sforzi tesi a ottimizzare lo sviluppo del bambino siano percepiti come inutili dai familiari; questo può condurre a una situazione psicologica di "accettazione passiva", e di conseguente "demotivazione" della famiglia nei confronti del processo riabilitativo, con un aumentato rischio di ingravescenza della cronicità e di istituzionalizzazione.

2) È fondamentale identificare e analizzare le variabili che possono influenzare, in modo positivo o negativo, il successo della famiglia come agente riabilitativo. Tali variabili devono descrivere sia il carico oggettivo indotto sulla famiglia dalla disabilità del bambino (problemi economici, lavorativi, sociali, di svago, ...) sia il carico soggettivo (sensazione di impotenza nei riguardi dello sviluppo del bambino, ...) (rif. P.3, P.8).

3) Per permettere ai familiari la scelta razionale della tipologia riabilitativa ritenuta più idonea e la loro integrazione nell’équipe riabilitativa, deve essere loro garantita una qualificata informazione sulle cerebropatie infantili, sull’organizzazione dei servizi e sulle caratteristiche essenziali delle diverse proposte riabilitative; deve inoltre essere loro garantita un’adeguata formazione sanitaria e sociale (rif. P.2, P.3, P.8).

IL PROCESSO RIABILITATIVO

1) Per garantirne la continuità, le procedure di mediazione devono essere eseguite prevalentemente in ambito domiciliare (rif. P.4).

2) Devono essere identificate e realizzate le attività che permettono di ottimizzare gli obiettivi riabilitativi; tali attività devono essere definite facendo riferimento all’intera giornata del bambino, ed essere adeguatamente coordinate tra loro (qualificazione del tempo del bambino) (rif. P.4).

3) Qualora la disabilità non riduca in modo considerevole la propositività del bambino, le procedura di mediazione devono essere fondate su una sperimentazione attiva; esse devono essere rispettose dei bisogni del bambino e aperte ai suoi desideri (rif. P.4, P6).

L’ÉQUIPE RIABILITATIVA

1) Per evitare ogni tendenza a frammentare il bambino nell’insieme dei sintomi associati alla sua disabilità (impostazione olistica), occorre prevedere e verificare che tra i membri dell’équipe riabilitativa, ivi compresi i familiari, siano attive sinergie e collaborazioni tali da garantire la definizione e la realizzazione di trattamenti terapeutici - educativi - sociali fortemente integrati (rif. P.3).

2) Per funzionare bene, il gruppo che riabilita deve esprimere al suo interno relazioni di tipo paritetico (non gerarchico), riconoscendo le capacità e le competenze di ciascun membro dell’équipe. In particolare, è necessario ispirarsi al seguente principio: chiunque presenta un bisogno (bambino e famiglia) può essere allo stesso tempo una risorsa. La famiglia e al bambino devono interagire prevalentemente con un nucleo ridotto di professionisti, a loro molto vicino, molto stabile per assicurare continuità, ma che evolve nel tempo con le necessità del bambino e del suo contesto di vita (rif. P.3, P.8-P10).

3) L’accreditamento delle équipe deve basarsi su requisiti professionali, organizzativi e strutturali, ma anche sulle metodologie di lavoro e sulla valutazione della qualità delle cure offerte. La conformità dell’attività svolta dall’équipe ai principi sopra esposti deve costituire requisito essenziale per l’accreditamento (rif. P.3, P.9).

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