Convegno "Famiglia e Handicap come risorsa"

CONTRIBUTI DEI RELATORI

Intervento   Prof. Cecilia Morosini, Istituto di Patologia dell’Apparato Locomotore, Università di Milano

E' indispensabile che alla famiglia sia insegnato un programma polivalente educativo - terapeutico (nelle sue due componenti preventivo e curativo) - integrativo, adottato sul bambino e sulla famiglia stessa come un vestito su misura che cambia di taglia e di tipo a seconda dell'età e dei bisogni. Un programma che dipende dalla valutazione in funzione prognostica dei potenziali motori, intellettivi ed affettivi (più che dal grado della patologia e dal grado della disabilità); alla valutazione del medico riabilitatore si aggiungono, tra i controlli scadenzati ogni 15 giorni - 3 mesi - 6 mesi - 1 anno (a seconda dell'età del bambino) le verifiche dei terapisti che puntano soprattutto a prevenire e/o correggere gli schemi patologici prima che si fissino inesorabilmente nel bambino.

A questo controllo dinamico del processo di recupero si aggiungono: momenti informativi e formativi della famiglie che cementano l'alleanza con l'équipe attraverso l'esposizione dei dubbi sul proprio bambino e/o sul proprio operato e/o sul tipo e le modalità d'intervento e le spiegazioni relative sul cosa il bambino deve imparare attivamente, sul perché, sul come e sul quando e quanto può trasferire i suoi apprendimenti nella vita quotidiana. Ed infine le variazioni che ogni famiglia ritiene giusto possano essere valide per questi apprendimenti per il loro particolare bambino.

Come più volte abbiamo detto il programma polivalente deve essere trasmesso ai familiari perché:

sia intensivo cioè non abbandoni il bambino per lunghi periodi nella sua patologia e disabilità dove si incista e peggiora sia motoriamente che intellettivamente che affettivamente. Intensivo non vuol dire trasformare la giornata in una serie di esercizi, ma richiedere al bambino che in tutti i momenti (d'alimentazione, di gioco, scuola, di coccole etc), faccia o sia quello che potrebbe fare ed essere con la guida dei familiari.

Non sia un programma frammentato in interventi multipli non interdipendenti, interventi che magari richiedono spostamenti e quindi perdita di tempo e magari di denaro. Ovviamente certi interventi devono essere affidati ad esperti come ad esempio la terapia cognitiva specifica o la terapia relazionale socializzante, cioè la psicomotricità.

Solo l'apprendimento affidato alla famiglia permette di generalizzarlo nella vita quotidiana.

Porta il bambino "diversamente dotato" (terminologia che abbiamo adottato al posto di disabile che per lunghi anni avevamo usato per combattere la falsa definizione di handicappato. Anche un grave disabile può non essere handicappato mentre un sano può esserlo) porta il bambino diversamente dotato, qualunque sia la sua gravità, a diventare responsabile in un contesto educativo che gli insegna le regole fino all'adattamento sociale.

Permette ai genitori di riacquistare e perfezionare il loro ruolo di trasmettitori di una cultura e di insegnanti della vita.

Li fa considerare il loro bambino come persona con i suoi bisogni, diritti e doveri.

Li rende consapevoli dei "microcambiamenti" del figlio e capaci di gioire e di comunicare al figlio la loro gioia per ogni minimo cambiamento.

Tutto ciò migliora la qualità della vita del bambino ed il rapporto affettivo tra il bambino e i suoi familiari che possono così sostenerlo nell'impatto sociale.

La seconda parte del mio intervento è centrata sulla "mediazione", qualità che ogni operatore sociale deve possedere, coscientizzare ed affinare, ma qualità che deve essere connaturata nel genitore.

La mediazione è la capacità di educare, prevenire, curare, insegnare, interagire senza condizionamenti né impliciti né espliciti: la capacità di porsi tra il bambino ed il mondo esterno fatto di stimoli, tra il bambino ed il suo mondo interno, fatto di elaborazioni e di risposte agli stimoli, onde far emergere in maniera ottimale tutte le sue potenzialità motorie, mentali e relazionali. Come ho già detto tutto ciò che il bambino riceve deve essere calibrato, selezionato, suddiviso in gradi di significatività e d'importanza, arricchito in maniera che tutto il mondo diventi a poco a poco sempre più ordinato, sempre più chiaro, tutto il mondo delle conoscenze e degli affetti, della realtà e della fantasia, del pensiero e dell'azione, dell'immaginario, dell'emozionale e del pratico, delle tradizioni e della progettazione, del logos e del mito.

Tutto ciò che il bambino vede, sente, tocca, prova emozionalmente, tutto ciò che lo incuriosisce e cerca di capire, deve essere spiegato, reso "esplicito", a suo livello.

Esplicitare vuol dire esprimere chiaramente il significato, le cause, le conseguenze , i principi ed i fini. Un esempio semplice: non si può mai dire "chiudi la porta" se non si spiega il perché deve essere chiusa, "fa' o non fare una cosa" senza chiarirgli perché è bene farlo o non farlo.

Tutto ciò con cui il bambino viene a contatto e magari all'inizio sembra non destargli nè interesse né sentimento, ma che può essere importante per accrescere il suo patrimonio culturale e sociale, deve essergli mostrato in maniera affascinante, allettante, simpatica per indurlo alla disponibilità dell'attenzione, dell'ascolto, della riflessione.

Noi adulti siamo abituati ad imporre un dato apprendimento e comportamento considerando superfluo ogni chiarimento, specificazione, giustificazione.

"Fai così perché così deve essere fatto". "Di' così perché lo dico io": Senza ricordarci delle frustrazioni che abbiamo ricevuto da bambini quando non comprendevamo ciò che dovevamo subire; e degli sforzi che da bambini abbiamo fatto per automatizzare ciò che ci era incomprensibile. E senza renderci conto che, pur essendo adulti, riecheggiamo il "perché sì" dei bambini quando non hanno ancora a disposizione un vocabolario e/o un'elaborazione mentale per sostenere le loro ragioni.

Non è con un bombardamento indiscriminato di stimoli che arricchiamo un cervello in via di sviluppo o comunque modificabile. E' solo con un'accurata selezione degli stimoli più importanti e più adeguati all'età ed agli interessi del bambino che possiamo ottenere il loro lavoro d'immagazzinamento, associazione, capacità di estrazione della risposta immediata, ma non impulsiva, o differita, semplice o complessa. Inoltre concedendo anche delle pause ristoratrici e per permettere che l'elaborazione si attivi secondo i tempi richiesti da ogni bambino ed anche per donare una vacanza metabolica e psicologica.

Non è la ripetizione ossessiva di una sequenza motoria, logica, relazionale a far apprendere e consolidare tale sequenza. Anche se la ripetizione è necessaria per qualunque acquisizione nuova perché diventi stabile, soprattutto la ripetizione di una sequenza motoria; alla ripetizione bisogna abbinare la variazione perché l'interesse, la motivazione, il piacere del bambino non decadano e perché la variazione è indispensabile per usare le stesse sequenze in altri contesti.

Come premessa indispensabile ad ogni mediazione, fondamento della mediazione stessa, dobbiamo mettere il sentimento di fiducia, inattaccabile, sconfinato, entusiastico, contagiante che non si lascia scoraggiare da nessuna obiettivazione e/o quantificazione della patologia e della disabilità. Se uno è vivo, anche se gravissimo, vuol dire che, sotterrata dal danno, dal deficit, dalla disabilità, c'è una quota di salute fisica e psichica che può riaffiorare ed incrementarsi a dispetto di tutte le sentenze obiettive, strumentali e protocollari. Il sentimento di fiducia modifica in meglio e crea olisticamente interrelazioni solo positive sia intrinseche che estrinseche. Certo che se non lo si ha e non lo si trasmette a tutti coloro che partecipano al programma riabilitativo non si può ottenere alcun recupero. Nulla si modifica se nessuno ci crede.

Anche il bambino (ma anche l'adulto) cede di fronte ai giudizi negativi ed anche se non li capisce, li riceve come una vibrazione che gli cancella a poco a poco ogni possibilità di migliorare.

La mediazione va mantenuta fino a che il bambino ha interiorizzato i suoi insegnamenti e può autonomizzarsi completamente (l'autonomia veramente va cercata fin dall'inizio in maniera graduale, finchè uno non si sente padrone di tutte le sue possibilità funzionali, con una buona autostima ed un'adeguata capacità di socializzazione; ciò gli consente anche di ricorrere di nuovo ad un mediatore quando affronta nuove acquisizioni non raggiungibili attraverso i suoi strumenti e le sue condotte).

Lungo tutta la mediazione è quindi importante la giusta distanza del mediatore perché scaturisca dal bambino stesso l'impulso di andare avanti.

Altro esempio banale che vi ho già fatto: appena il bambino cerca di camminare da solo non ci si può mettere ad una distanza esagerata per accoglierlo dopo i suoi primi passi, perché se cade non avrà più voglia di ripetere un'esperienza divenuta frustrante. Ma non bisogna neppure mettersi ad una distanza troppo ravvicinata perché il bambino non potrà mai sfidarsi ed acquisire la baldanza dell'autonomia locomotoria.

Il sentimento di fiducia incrollabile ma non illusorio e capace di contagiare gli altri, e la giusta distanza che varia a seconda della complessità del problema da risolvere, del livello di sviluppo, del contesto favorente od ostacolante etc fanno pensare che mediatori si nasce più che diventarlo.

III) E qui innesco la terza parte che essendo molto innovativa e quindi difficilmente accettabile, esporrò ancora più brevemente, solo come spunto di riflessione da sviluppare nel tempo a venire. Sono però sicura di trovare tra i genitori dell'ABC un pubblico già consenziente.

"Il bambino diversamente dotato come risorsa all'evoluzione della famiglia e della società"

Abbiamo già detto che il primo a cogliere la necessità di un programma domiciliare intensivo è proprio il bambino, anche se grave, anche se già abituato a nutrirsi dei vantaggi secondari della sua posizione di dipendenza passiva, ad imparare a non imparare. Appena si accorge di un piccolo passo di autonomizzazione è il primo a credere nel suo recupero e nelle sue capacità di migliorare attivamente. Mentre i genitori arrivano più lentamente, vuoi perché schiacciati dalla prima sentenza di diversità ( magari condita di prognosi infausta di recupero), vuoi perché soccombenti al dolore, vuoi perché troppo abituati a delegare, vuoi perché non credono a se stessi etc.

Non tutti sono bravi come voi. La percentuale delle famiglie più restie a responsabilizzarsi, secondo la mia esperienza, non è alta, ma neppure troppo bassa.

All'inizio del nostro lungo e difficile percorso in cui l'équipe riabilitativa ha ben chiaro subito che la modificazione del bambino non può avvenire o viene soltanto rallentata, nel caso di un alto potenziale di salute e di una persona che, per quanto grave sia, ha in sé una grande volontà di crescere, di superare ogni ostacolo strumentale e funzionale per integrarsi a pieno diritto nella vita sociale, non avviene o avviene più tardi se non si modifica anche l'ambiente. All'inizio di questo difficile percorso si può sfiorare il 50% di una non accettazione di un'alleanza terapeutica - educativa tra l'équipe e la famiglia; ma questa percentuale si abbassa moltissimo quando il bambino, dopo i suoi primi miglioramenti, riesce a comunicare, magari non verbalmente, che ha bisogno di essere mediato nel suo processo di apprendimento anche in casa. Allora si notano dei microcambiamenti anche nelle famiglie che non cercano più affannosamente più ore di terapia, che non si lamentano più tanto dei disservizi istituzionali, che invece di parlare e lamentarsi si mettono a fare e scoprono gioiosamente che non è poi così impossibile e difficile. E spesso il nostro lavoro, così parco di riconoscimenti, viene illuminato da questi bambini che acquistano il coraggio di ridimensionare il loro ambiente familiare, compreso fratelli e sorelle e nonni.

Penso che se avessimo la preparazione, il tempo ed il coraggio d'istituire dei gruppi di bambini, capaci di comunicare (magari anche attraverso la comunicazione facilitata) i loro vissuti e di avere un appoggio psicoterapico che coscientizzi, ridimensioni tali vissuti e li aiuti ad esprimere i loro bisogni, il cambiamento delle famiglie avrebbe un'accelerazione.

Questi gruppi, una volta formati, avrebbero certamente molte cose da dire ai vari membri delle istituzioni sanitarie, scolastiche e sociali che sono ancora più restii dei genitori ad accettare l'alleanza terapeutica con l'équipe riabilitativa.

Dobbiamo renderci conto che i bambini, quando sono integrati, sono molto più coraggiosi e battaglieri dei loro genitori e della stessa équipe riabilitativa.

Non sono così condizionati come gli altri ed anche se sono state loro insegnate delle regole, sono più liberi di esprimere le loro ragioni. Mi ricordo di un Down, entrato in prima media (durante la scuola elementare aveva lavorato nella biblioteca della scuola ed era molto spigliato e per nulla acritico): il primo giorno ha ascoltato quanti compiti e lezioni i vari professori esigevano che facesse a casa ed alla fine ha preso la parola per dire: "capisco che la scuola per me e per tutti i ragazzi è molto importante, ma devo avvisare che il tal compito e la tale lezione dovrò per forza saltarli, perché alle 17 non voglio perdere il mio programma televisivo preferito". A me questa sembra una lezione di libertà che solo un diversamente dotato può dare alla società.

Nel '95 ho parlato a un congresso internazionale sostenuto dall'AIAS ed ho paragonato il cammino del diversamente dotato verso una propria norma di autonomia attraverso la mediazione dell'équipe riabilitativa e della famiglia, con il cammino dell'umanità dell'homo sapiens-sapiens di 40.000 anni fa e del suo sottoprodotto contemporaneo, l'homo tecnologicus. E mi sono chiesta se anche l'umanità ha la capacità di raggiungere la sua massima norma di autonomia, con la conoscenza dei suoi limiti e la corresponsabilità delle sue azioni. Ma francamente il nostro pianeta sta andando incontro alla sesta catastrofe come dice Richard Leackey ma non è più per cause naturali, ma culturali. Non c'è più un processo evoluzionistico per selezione naturale, ma c'è un processo distruttivo dell'uomo e del pianeta a causa del suo comportamento scorretto e nocivo per cupidigia e per ignoranza. Le nostre qualità specificatamente umane (la coscienza - la creatività - la cultura nella religione, nell'arte o nelle scienze - la moralità ed il linguaggio) si negativizzano e si rivoltano contro l'umanità.

Nel mondo della riabilitazione non possiamo eludere la ricerca del senso della vita e della morte, dobbiamo uscire dalle violenze collettive ed individuali, dobbiamo ricollegarci con il passato ed il futuro, dobbiamo ritrovare la positività delle nostre qualità umane, ritrovare la nostra coscienza. Ed il nostro bambino diversamente dotato, che ci insegna il senso del rispetto e della speranza, può essere la vera risorsa per riportare tutti noi ad uscire dai meccanismi perversi del potere, del profitto, dell'irragionevole superbia.

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