Convegno "Famiglia e Handicap come risorsa"
CONTRIBUTI DEI RELATORI
Intervento Dr. M. Cerioli Dr.ssa M. Gasardi Dr.ssa A.L. Greci TDR K. Cristella
Qualità delle cure e qualità della vita: la centralità del punto di vista della famiglia nella riabilitazione del figlio.
( in corso di pubblicazione )
Premessa
In base ai principi redatti dalla Commissione di Studio della Riabilitazione Pediatrica, dal gennaio 1999 al Centro di Riabilitazione Motoria e del Linguaggio di Cremona ( CRML ) si è sviluppato il progetto sperimentale dal tema generale "Qualità della vita, qualità delle cure" al quale 15 famiglie, scelte tra l'utenza del Centro, hanno aderito.
Il principio ispiratore di tutto il progetto è stato che per favorire una crescita ottimale dei bambino sia fondamentale un approccio di cura basato sulla collaborazione tra la famiglia ed i professionisti, sul riconoscimento dell' impatto emotivo e sociale della disabilità su ciascun membro della famiglia stessa.
Nella formulazione dei programmi riabilitativi è indispensabile che vi siano stimoli per il coinvolgimento della famiglia, assicurando anche che il progetto abbia una sua continuità nel trattamento attuato in ambito domiciliare.
In questo modo si delinea un processo riabilitativo dal carattere olistico, globale, che tiene conto del rapporto tra fattori emotivi, intellettivi, biologici, psicologici e sociali, e quindi del rapporto tra persona, ambiente e patologia.
In questo ampio raggio d'azione rientra anche la revisione delle competenze professionali degli operatori implicati nel processo riabilitativo. La cura diviene lavoro che richiede l'interdipendenza dei soggetti; è un lavoro che si allontana daI modello specificatamente medico-terapeutico e più vicino a quello familiare-sociale.
E' quindi dovere dei professionisti trovare le modalità per permettere ad ogni famiglia di far parte dell' éqùipe riabilitativa e diventare partecipante paritetica al processo rieducativo del bambino, riuscendo a migliorare con lui.
Lo scopo della ricerca è stato quello di analizzare la qualità delle cure e della vita delle famiglie, dei bambini e dei professionisti del Servizio, per evidenziare i vantaggi che una collaborazione tra competenze familiari e competenze professionali può avere nel successo terapeutico del bambino.
Casistica
Soggetti
Il campione di questa ricerca è costituito da 15 coppie di genitori con bambini disabili, utenti del C.R.M.L.. Questo gruppo di genitori è stato scelto tra coloro che più di recente avevano iniziato a portare in trattamento riabilitativo il loro bambino.
Desidero sottolineare come tutti i genitori dei bambini selezionati per la ricerca abbiano dato la loro collaborazione.
Entrambi i componenti della coppia hanno risposto ai questionari proposti, ciascuno indipendentemente dall'altro ed è stato, inoltre, condotto un colloquio, separatamente per madri e padri, per valutare la tendenza alla depressione ed alla melanconia.
Tutti i genitori si collocano, dopo quelle di dubbio circa la salute del figlio e di peregrinazione diagnostica, nella fase di patteggiamento, in cui compare la progettualità circa il bambino e gli equilibri familiari tendono a riaggiustarsi
Strumenti
Riguardo agli strumenti utilizzati, la tendenza è stata quella di integrare dati quantitativi e dati qualitativi, raccolti con tests, colloqui di natura psicologica e riabilitativa e con un questionario sulla percezione della cura offerta e ricevuta. somministrato a genitori e operatori.
Tutte le informazioni raccolte sono state trattate secondo la legge sulla Privacy
Nel progetto sono state analizzate diverse componenti della cura, importanti per delineare il livello dell'adeguatezza della stessa rispetto al principio/obiettivo di porre il bambino e la famiglia al centro del percorso riabilitativo.
I fattori della cura identificati ed analizzati sono stati i seguenti: PARTECIPAZIONE ALLA CURA, PROSECUZIONE DELLA CURA IN AMBITO DOMESTICO, IL TRATTAMENTO STESSO, EDUCAZIONE DEI GENITORI, INFORMAZIONE DEI GENITORI, ACCESSIBILITA’ DELLE CURE, UTILITA’ DELLE CURE, VALUTAZIONE DELLA DISABILITA’, PROGRAMMA DI CURA, COORDINAMENTO DEGLI INTERVENTI e SOSTEGNO EMOTIVO.
Per misurare alcune dimensioni psicologiche dei genitori con figli disabili, indicative della qualità della loro vita, sono stati utilizzati:
- il Questionario STAI (State-Trait Anxiety Jnventoiy) Forma Y di Spielberger (1996), per valutare l'ansia di "stato" e l'ansia di "tratto";
Questo strumento è stato utilizzato anche da Masala in una precedente ricerca.
- la Social Desirability Scale di Marlowe, Crowne (1960) modificata dall'istituto Gaslini di Genova, per valutare la desiderabilita sociale;
- il Questionario di Risorse e Stress di Genitori con Figio/a Disabile (QRS-GFD) di Saviolo, Cristante, Mannarini (1999), ispirato al Questionario delle Risorse e Stress (QRS-F) di Friedrich, Greenberg, Cmick (1983), per valutare le risorse familiari e lo stress;
la Scala di Hamilton per la Depressione (HDS) e per la melanconia (MES)(1988), per valutare la tendenza alla depressione ed alla melanconia;
lo Strumento per la misura del processo di cura, utilizzato presso il C.R.M.L.e somministrato sia ai genitori che agli operatori, per valutare i vari aspetti del processo riabilitativo del bambino.
Strumento per la misura del processo di cura
E' uno strumento utilizzato presso il C.R.M.L. che nel suo sviluppo originale fa riferimento ad alcuni lavori della "Unità di ricerca clinica neuroevolutiva della Mc Master University (Ontario, Canada). Il punto di partenza per la costruzione di tale questionario è stato il riconoscimento che l'adeguatezza della cura, rispetto al principio/obiettivo di porre il bambino e la sua famiglia al centro del percorso riabilitativo, passa attraverso l'identificazione dei fattori di cura più rilevanti
RISULTATI
I tests utilizzati indicano come le medie di questo campione non si discostano da quelle della popolazione generale ( STAI ) o dalla media teorica ( QRS, Desiderabilità Sociale) e rientrano nei limiti della non depressione ( Hamilton). In altre parole l'insieme di questi genitori non è clinicamente depresso o ansioso e non sembra presentare una condizione di stress significativa o una particolare tendenza all'isolamento sociale.
Probabilmente, per loro sarebbe più esatto parlare di sofferenza morale e di preoccupazione.
Differenze significative sono state riscontrate esclusivamente nella dimensione depressiva, con medie maggiori nelle madri rispetto ai padri, almeno in questa fase iniziale della esperienza di questi genitori.
Allo scopo di valutare la significatività della incidenza sulla qualità della vita dei differenti fattori di cura, così come percepiti, le popolazioni di madri e di padri sono state divise in base ai risultati ad ogni test fra superiori alla media ed inferiori alla media. Le due popolazioni così individuate sono state confrontate in base ai risultati del questionario sulla percezione della cura; ciò ha permesso, ad es., di mostrare come la percezione di numerosi fattori di cura sia significativamente maggiore nelle madri con un punteggio maggiore alla media rispetto a quelle con punteggio minore per quanto concerne il fattore "depressione". E' ovviamente vero anche l'inverso: le madri con un punteggio significativamente minore hanno valutato meno gli stessi fattori di cura. E' plausibile che le prime abbiano in qualche misura idealizzato il processo di cura e tendano a maggiori aspettative rispetto alle seconde.
I risultati al QRS indicano come significativa la percezione della valutazione della disabilità, vista in modo più favorevole dalle madri per cui l'impatto emotivo era meno pessimistico, mentre per le madri con meno risorse circa le condizioni del figlio prevale una valutazione più positiva del trattamento e dell'utilità delle cure. Si tratta di un dato in qualche modo complementare a quello del test sulla depressione.
La prosecuzione domestica ed il programma di trattamento sono state valutate più positivamente là dove era prevalente l'ansietà, mentre il contrario è stato nei confronti della utilità delle cure. Dove maggiore era la tendenza all'isolamento sociale si è rivelata migliore la percezione delle cure in ordine a numerosi fattori, tranne che per quanto riguarda le informazioni fornite ai genitori e la valutazione della disabilità del figlio.
Minore stress e maggiori risorse hanno mostrato le madri di bambini portatori di disabilità motoria rispetto alle madri dei bambini con disabilità mentale che hanno percepito in misura peggiore valutazione della disabilità e sostegno emotivo. Ansietà e depressione sono più intense nelle madri di bambini con ritardo di sviluppo maggiore: per loro il programma di trattamento e la possibilità di condurre a domicilio il trattamento sono stati percepiti più favorevolmente. Nelle madri di età inferiore alla media prevale la depressione mentre nelle madri con età superiore l'ansietà. Molto numerose sono state le differenze nella percezione delle cure.
E' interessante osservare come, diversamente dalle madri, differenze significative emergano solo nella valutazione del trattamento e della utilità delle cure, con una percezione minore nei padri significativamente più depressi. A parte la valutazione della disabilità non emergono altre differenze, espressione, probabilmente, di un minore coinvolgimento.
I risultati dei padri al QRS sembra confermarlo: minore è lo stress, maggiori le risorse e più alto è l'apprezzamento di utilità delle cure e il trattamento. Crediamo che però sia possibile una lettura reciproca: l'aver percepito una utilità nelle cure riduce lo stress e migliora le risorse.
CONCLUSIONI
Pur con i limiti che questa ricerca presenta, soprattutto in rapporto alla mancanza di standardizzazione del questionario sulla percezione della cure, riteniamo si possa concludere innanzi tutto che una relazione fra la qualità della vita e la qualità delle cure così come vengono percepite è possibile.
Ne derivano delle indicazioni operative che possono contribuire a riorientare la prassi riabilitativa in età evolutiva in una direzione che tenga in considerazione migliore il punto di vista dei genitori.
Non può essere infatti tollerato che il criterio sia solo quel consenso, spesso implicito e proiettivo, che l'operatore intuisce o ritiene di intuire fra i propri utenti. Esso si fonda infatti su una generica convinzione della bontà dei propri intenti e non permette di raccogliere ed elaborare quanto di propositivo vi sia nella insoddisfazione dell'utente.
L'insieme dei dati raccolti da questi genitori permette di evidenziare una graduatoria dei fattori di cura cui è maggiormente correlata la differenza di qualità della loro vita:
GRADUATORIA DEI FATTORI DI CURA
FATTORI DI CURA |
| PROSECUZIONE DEL TRATTAMENTO IN AMBITO DOMESTICO |
| VALUTAZIONE DELLA DISABILITA’ |
| PROGRAMMA DI TRATTAMENTO |
| PARTECIPAZIONE AL TRATTAMENTO |
| EDUCAZIONE DEI GENITORI |
| INFORMAZIONE DEI GENITORI |
| SOSTEGNO EMOTIVO |
| UTILITA’ DELLE CURE |
| COORDINAMENTO DEGLI INTERVENTI |
| IL TRATTAMENTO STESSO |
| ACCESSIBILITA’ DELLE CURE |
E come se questi genitori ci avessero detto di avere bisogno di proseguire il trattamento in ambito domestico dopo una accurata valutazione della disabilità che produca un programma maturato partecipando al trattamento, che li renda più informati e preparati circa i bisogni del figlio.
Di fronte a ciò conta poco che le cure siano facilmente accessibili oppure no.
In conclusione vorremmo sottolineare che nel progetto che è stato portato avanti per quasi un anno, abbiamo cercato di evidenziare come la partecipazione alla cura del proprio bambino sia fondamentale per accettarne i limiti, ma anche per andare oltre ad essi, alla ricerca delle potenzialità e originalità che ogni bambino possiede.
E' nostra speranza che ogni famiglia riesca a trarre coraggio dalla conoscenza delle proprie potenzialità. Non si è cercato di minimizzare le preoccupazioni, né i problemi che le famiglie quotidianamente devono affrontare, piuttosto, l'obiettivo di tutto il lavoro è stato quello di incoraggiare a cogliere pienamente i punti di forza e i pregi che ognuno possiede per massimizzarli.
Crescere con consapevolezza insieme al proprio bambino speciale può forse essere difficile, ma è anche la risposta più adeguata alla sfida che la vita ha lanciato.
BIBLIOGRAFIA
Rosenbaum P.L., King S.M., Cadman D.T.
Measuring processes of caregiving to phisically disabled Children: identifying relevant components of care.
Developmental Medicine and Child Neurology, 1992,34,103-114
King S.M., Rosenbaum P.L., King G.A
Parents Perceptions of caregiving: development and validation of a measure of processes.
Developmental Medcine and Child Neurology, 1996,38,757-772
Saviolo N., Cristante F., Mannarini S., (1999)
Stress e risorse in genitori con figlio disabile. Problemi metodologici nella messa a punto di uno strumento misurativo.
In Cusinato M., Cristante F., Morino Abbele F. Dentro la complessità della famiglia-crisi risorse e cambiamenti.
Giunti, Firenze, pp. 127-146
Masala C., e altri (1996)
Ansia e depressione nella famiglia del portatore di handicap
In "I nuovi Eroi", a cura di V. Pelligra e M. Espa ( Associazione Bambini Cerebrolesi )
Ed. Erickson", Trento
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