Convegno "Famiglia e Handicap come risorsa"

CONTRIBUTI DEI RELATORI

Dr. Alessandro Pigatto

Direttore Servizi Sociali U.L.S.S. n. 3 - Bassano del Grappa

Dr.ssa Alessandra Corò

Responsabile Servizio Disabilità U.L.S.S. n. 3 - Bassano del Grappa

Dr.ssa Gabriella Coi

Responsabile U.O.T.T. – Servizio Disabilità U.L.S.S. n. 3 - Bassano del Grappa

 

 

LA FAMIGLIA

QUALE SOGGETTO CO-PROTAGONISTA

DEGLI INTERVENTI SUL BAMBINO DISABILE

 

I soggetti con una disabilità affrontano spesso i compiti di sviluppo come un faticoso cammino e, nelle difficoltà connesse al dover far fronte allo svantaggio è totalmente coinvolta anche la loro famiglia, come se la difficoltà collegata alla disabilità non possa essere contenuta e invece debba diffondersi dalla persona alla famiglia e dalla famiglia alla comunità locale e da questa a quella sovradeterminata.

E’ innegabile che la presenza di un disabile in un nucleo familiare porti a cambiamenti dell’equilibrio di quella famiglia, obbligata ad affrontare problematiche nuove ed inconsuete, e costretta ad una ridefinizione dello stile di vita per tutti i componenti. Molto spesso tuttavia questa ridefinizione, che essendo di per sé neutra potrebbe tradursi in arricchimento, si svolge in una situazione di solitudine e si nutre di incertezza nel riordino delle dinamiche e dei ruoli.

Certo non dimentichiamo che, rispetto al passato, in cui per i soggetti con difficoltà fisiche o psichiche la norma era isolamento ed istituzionalizzazione, nel nostro paese si è oramai di fronte ad un presente che non pone in discussione il diritto, per i disabili, di essere parte reale della vita sociale, di possedere tutte le opportunità di qualunque cittadino. Il modello italiano, guardato anche da molti paesi esteri con attenzione e valorizzazione, propone la piena integrazione del disabile quale elemento costituente la qualità della vita di tutti.

 

Ma questo processo di integrazione non si manifesta come spontaneo ed automatico: richiede un impegno attivo e permanente. Se le affermazioni di principio non si traducono in molti atti concreti, e inducono invece a mediazioni ed a compromessi, il principio tende a logorarsi.

La cultura dell’integrazione della persona disabile ha portato quindi ad importanti conquiste (oramai siamo di fronte, per esempio, ad un’esperienza più che ventennale di inserimento scolastico dei bambini disabili) ed è da sottolineare come, fra i più rilevanti e significativi effetti dell’evoluzione della cultura dell’integrazione, vi sia stato anche quello relativo alle loro famiglie.

Il diritto del disabile di "essere parte" a pieno titolo, del mondo sociale, scolastico, lavorativo, ha trainato nella stessa onda la sua famiglia, che viene riconosciuta quale famiglia con problemi diversi e non come una famiglia diversa.

La famiglia si evidenzia come il punto d’incrocio dei percorsi per l’integrazione del disabile.

L’aiuto alla famiglia deve quindi tradursi in un appoggio alla stessa nell’esercizio dei suoi compiti specifici, il sostegno deve permettere cioè alle persone di raggiungere quegli obiettivi che vengono considerati importanti.

Un intervento che ponga al centro la famiglia è essenziale non solo in campo sanitario (ad esempio per gli aspetti della riabilitazione) ma anche per chi opera in campo sociale ed educativo. Infatti appare ineludibile un percorso che vada dal "fare a" (con tutti i sottintesi che questo comporta, soprattutto il rischio di "sostituirsi a qualcun’altro") al "fare con". Gli interventi sono quindi mirati a sostenere la famiglia nello svolgimento delle sue funzioni affettive, curative, educative.

Questo obiettivo riconosce la famiglia quale ambito privilegiato di espressione di solidarietà tra i suoi componenti e ne valorizza la capacità di carico solidale. In questo senso la centralità della famiglia, considerata come un insieme coeso di situazioni relazionali caratterizzate da legami affettivi significativi, risponde ad esigenze di carattere etico, economico e organizzativo. Da parte dei Servizi questi concetti si traducono nel favorire la gradazione degli interventi e la promozionalità degli stessi nei confronti del mantenimento e della valorizzazione della capacità e delle responsabilità familiari, non trascurando naturalmente la possibilità sostitutiva in caso di necessità vitale. Gli interventi residenziali, in effetti, costituiscono un anello dell’accompagnamento nella vita della persona, nel senso di fornire una continuità dell’accoglimento familiare anche quando la famiglia non c’è più o non è più in grado di sostenere le funzioni solidali.

Conoscere e comprendere le problematiche, le dinamiche, i rapporti interni ed esterni, le difficoltà che attraversano le famiglie dei disabili permette di strutturare e sviluppare delle relazioni di aiuto che si configurino come aiuto alla compartecipazione. Un aiuto ad evitare deleghe assolute (educare alla scuola, riabilitare ai servizi) ma anche a non invertire i ruoli, trasformando i genitori in tecnici ed i tecnici in soggetti che si fanno carico degli aspetti affettivi. I genitori possono e devono essere protagonisti attivi delle scelte e degli interventi attuati per i loro figli senza rinunciare alla funzione genitoriale primaria, senza rinunciare alle identità personali e di coppia. Talvolta si constata invece la tendenza a considerare i genitori come delle persone che devono essere superdotate, per natura o per apprendimento, in ordine a conoscenze tecniche, modulazione affettiva, capacità interrelazionali, e alle quali nulla può essere perdonato riguardo ai comuni errori educativi, che ogni genitore compie per il fatto stesso di esserlo. Una seconda tendenza si può vedere albergata al contrario negli operatori, ove da un lato viene rincorso il soddisfacimento acritico di ogni desiderio ravvisabile nei soggetti personali o familiari e dall’altro viene imposto un rigido protocollo prestazionale e comportamentale, con richiamo a esigenze professionali o a linee guida indiscutibili e omnivalenti. Siamo convinti trattarsi in questo caso di carenza nel senso di identità e di necessità di maggior equilibrio nell’azione, magari attraverso una condivisione previa del percorso diagnostico e riabilitativo, concertando fin da subito informazioni e valutazioni di risultato.

L’aiuto dei Servizi tende quindi a far apprezzare l’utilizzo sia delle proprie risorse che delle opportunità del mondo sociale e dei servizi stessi, costruendo così processi di reciproca formazione e crescita.

Per esempio i Servizi Sociali dell’ULSS, che operano per i soggetti disabili, sono stati da sempre presenti, come cointeressati e partner della scuola, nell’inserimento scolastico e proseguono poi la loro azione nel compito di intervento educativo e di integrazione sociale, attraverso le strutture per l’inserimento lavorativo e le strutture diurne per soggetti adulti.

Fino a qualche anno fa questi servizi erano totalmente diretti all’utente, bambino o adulto disabile, e da questi interventi, eventualmente, la famiglia ne traeva un beneficio indiretto.

I contatti quotidiani degli operatori con i familiari sono stati però via via di stimolo e promozione di un pensiero nuovo, spinta ad una progettualità che, anche uscendo dai rigidi schemi delle competenze istituzionali, rispondesse ai nuovi bisogni emergenti.

Proprio queste considerazioni hanno portato il Servizio Disabilità, in questi ultimi anni, a realizzare progetti che sempre più coinvolgono i familiari e, nello specifico, hanno portato, accanto agli interventi diretti (integrazione, riabilitazione, assistenza diurna, assistenza

residenziale) e all’interno di una complessità organizzativa davvero notevole, all’attivazione di gruppi di "Auto-Mutuo-Aiuto", a Gruppi di Formazione Genitori, alla promozione del volontariato attivo.

Con i Gruppi di Auto-Mutuo-Aiuto si è cercato di rispondere al bisogno dei familiari di contatto e vicinanza con altri che condividano la propria esperienza.

Il sostegno che viene offerto non è tanto nel dare informazioni o suggerimenti (anche se comprende questo aspetto), non significa cioè influenzare comportamenti o opinioni, ma piuttosto si realizza nel veicolare contatti e comunicazioni che permettano alle persone di raggiungere obiettivi per loro importanti. Il gruppo attiva un processo di crescita interattivo e offre l’opportunità di costruire nuove relazioni che si protraggono al di fuori dei momenti di incontro, e costituiscono una rete di amicizie e di reciproco sostegno fra famiglie.

I percorsi di Formazione dei Genitori, strutturati come brevi Corsi di carattere teorico-pratico, hanno lo scopo di sviluppare e potenziare le risorse personali presenti nei genitori (c.d. empowerment del cliente). Essere genitori è sempre una responsabilità complessa e impegnativa. Le famiglie con disabili però incontrano situazioni e difficoltà particolari: i genitori spesso si sentono insicuri sul versante educativo e si trovano di fronte a particolari difficoltà, ad esempio rispetto a comportamenti problema o nelle fasi di evoluzione dei loro figli. La proposta dei Corsi di Formazione tende a dare una risposta a queste preoccupazioni partendo dalle proprie abilità e caratteristiche, dalle indubbie capacità presenti, troppo spesso però messe in discussione o svalorizzate dall’idea che di fronte al bambino o adulto con una patologia sia sempre necessaria una competenza specialistico-professionale.

Infine, la consapevolezza di come l’integrazione non possa avere altro che una dimensione reticolare, diffusa, che coinvolga tutti i soggetti presenti nella società, ha condotto gli operatori a progettare un percorso che li vede quali mobilizzatori di risorse di volontariato. Ponendosi quale obiettivo il collegamento fra l’utente e i sistemi di aiuto informali, in una prima fase l’operatore è promotore e supporto, aiutando chi aiuta, ma per ritirarsi quando la rete vive senza il suo aiuto.

Non sono da trascurare peraltro i già ricordati impegni verso una assistenza diurna e residenziale, quando la famiglia ha esaurito le possibilità di sostegno, di contenimento e di carico compatibile. Una assistenza diversificata in una complessità di interventi e di servizi, che vede come propri elementi fondanti circa 1000 soggetti e 1000 famiglie, non può che essere attenta ad essi e non può che riconoscere in loro il primo interesse.

Queste sono aree che vedono attualmente particolarmente impegnato il Servizio Disabilità, proprio nell’ottica della famiglia protagonista degli interventi attuati in ambito sociale e questo impegno nelle attività di raccordo si estende pressochè a tutte le famiglie che accedono ai Servizi. Quando un processo di cambiamento è avviato, all’interno della cultura sociale, si può prevedere che continuerà fino a che non si riconosceranno tutte le potenzialità ed i diritti di tutti gli individui.

A questo proposito non desideriamo dimenticare una iniziativa che riteniamo fondamentale, perché consente un’azione di vera condivisione degli interventi e delle azioni in ogni settore dell’area disabilità fin dall’inizio del concepimento progettuale, dalla definizione dell’obiettivo alla realizzazione concreta. Si tratta del Piano di Zona, ove tutti i soggetti sociali interessati (famiglie e loro Associazioni, Azienda Sanitaria, Municipalità locali) partecipano a pari titolo nella costruzione degli elementi costituenti le vere opportunità da percorrere, tanto nei processi decisionali, quanto, ad esempio, nella quantificazione e nell’investimento delle risorse.

Tutto questo è un processo che non ha un termine, ma si snoda nel tempo e nell’evoluzione, non sempre lineare, della concezione che ha portato dal rifiutare (nascondere, segregare) al riabilitare, dal riabilitare all’inserire, dall’inserire all’integrare. L’integrazione dei disabili non è semplice e non è ancora pienamente realizzata, anche se essa non è l’ultimo passo da raggiungere, in quanto riteniamo che in modo ulteriore si possa parlare di possesso e piena esigibilità del diritto di cittadinanza. In buona sostanza quindi la famiglia è il primo soggetto sociale che, insieme con i servizi operativi, partecipa alla pianificazione generale e alla programmazione particolare, sia in qualità di indicatore che in qualità di destinatario, attraverso il sostegno diretto e quello indiretto del rafforzamento funzionale e valoriale.

La presenza, in questo percorso, dei familiari quali protagonisti, ci pone un confronto ma nel contempo anche un conforto. In questo senso la qualità della vita raggiungibile non è considerata un’utopia, perché il tentativo di realizzare un’utopia spesso corre il rischio di essere vissuto come irragiungibile, di essere aspettato, utilizzando i verbi al futuro o con molti condizionali, ma è al contrario un proposito per il quale è possibile operare, coniugando i verbi dell’agire, cooperare, valorizzare e rispettare, al tempo presente e per il quale non occorrano giustificazioni o motivazioni di sorta.

per chiedere informazioni

  e mail