Le  famiglie  di  bambini  con  alterazioni cerebrali si scontrano quotidianamente contro una molteplicità di barriere, non   tanto  architettoniche   o  legate   alla disabilità, quanto culturali    e sociali,  meno  evidenti  delle  prime,  ma   proprio  per  questo  più  insidiose   e    difficili  da superare.

Partendo dalla corretta consapevolezza  che  il   disabile  e la sua   famiglia  hanno  bisogno  di   un’attenzione  particolare,  operando  magari  con le migliori intenzioni, si tende erronea- mente a risolvere il "problema" offrendo un’assistenza di tipo quantitativo,   come   il  nume- ro di ore fornite per "sollevare" la  famiglia  dal suo   "pesante   fardello".    Troppo    spesso   l’assistenza viene inoltre  sentita  come  un   dovere   di chi ha il "privilegio" della "normalità" verso chi è "più sfortunato",   e  si   traduce  in  una   serie  di  iniziative   assistenzialistiche.     Non  è  questo l’approccio corretto quando l’obiettivo da perseguire è la qualità della vita.

Le nostre famiglie non vogliono essere oggetto di queste forme di assistenza, che spesso tendono  emarginarle  dal  bambino  e  a   escluderle  dal  suo  progetto  di  vita  e  dal    suo processo di sviluppo. Le famiglie, soprattutto quelle dei disabili gravissimi, vogliono fiducia e  speranza, vogliono  essere   responsabilizzate  e  agire  come  soggetti  attivi,     vogliono dimostrare  quanto  la  loro  presenza   e  il  loro contributo siano importanti per la società: è questa l’essenza della qualità di vita di ogni essere umano.

Ecco  perché  le  nostre  famiglie  hanno scelto  di  rinunciare  all’assistenza  passiva  e    di diventare i principali artefici del processo evolutivo del figlio, di vivere l’handicap come  una sfida, come un imperativo alla conquista di traguardi raggiungibili   solo  quando  la  forza  di volontà diventa eroismo quotidiano. Se una famiglia trova la  forza  e  il  sostegno necessari per perseverare in questa scelta, il bambino può ottenere risultati incredibili; ma non si tratta di miracoli, è il frutto della fiducia, del coraggio, della perseveranza  e di  un  lungo lavoro di riabilitazione.

I  progressi  dei bambini non sono però l’unico grande risultato   raggiunto; anche  la  fami- glia muta  profondamente:   non  è  più  sopraffatta dalla tragedia e dalla  disperazione,  ma  diventa forte   e  determinata,  e    trova   la  serenità  di chi sa di aver fatto il massimo per il futuro  del figlio.

Per fornire un’assistenza che mira alla qualità della vita occorre pertanto aiutare la famiglia a rielaborare la propria vita, a trasformare una   tragedia  in  un’occasione di crescita persona- le  e   sociale; occorre responsabilizzarla e darle degli obiettivi  da  raggiungere,  dei   motivi  per guardare  al  futuro  con  fiducia.      Ma   soprattutto è indispensabile    promuovere    un cambiamento  culturale;  è  necessario  riconoscere  che   l’esigenza  vera  e  profonda  dei bambini disabili, delle loro famiglie  e,  crediamo, di ogni  essere   umano  è  la fiducia in un mondo  in cui non predomini il desiderio egoistico di emergere a tutti i costi, in  cui  la digni- tà di  una   persona  non  dipenda  dalla  sua  utilità   immediata,  in  cui  prevalga  la  certez- za di ricoprire  comunque  un  ruolo  da  integrare  con quello  degli   altri,  nella  ricerca  del  bene comune.