Convegno "Famiglia e Handicap come risorsa"
MOZIONE FINALE DEL CONVEGNO
(Approvata per acclamazione dai partecipanti al Convegno)
I partecipanti al Convegno Nazionale "Famiglia e handicap come risorsa: l’unica via possibile", tenutosi a Bassano del Grappa il 27 Maggio 2000,dichiarano che è ancora troppo diffuso un modello culturale in cui:
la società percepisce le esigenze espresse dai disabili e dalle loro famiglie come uno sgradevole obbligo;
la società e i professionisti ricoprono un ruolo attivo, mentre i disabili e le loro famiglie assumono un mero ruolo passivo: i professionisti progettano, decidono, realizzano e valutano le iniziative che ritengono più opportune, mentre le possibilità di intervento attivo e propositivo da parte dei disabili e delle loro famiglie sono praticamente nulle;
gli obiettivi delle iniziative a favore della disabilità sono spesso l’assistenza e il sostegno offerti alla famiglia.
Affermano che, quando l’obiettivo da perseguire è la QUALITÀ DI VITA, è essenziale ispirarsi ai seguenti principi:
gli "infelici" bambini disabili possono essere eccezionali promotori di una cultura in cui ogni persona ha pari dignità e in cui il ruolo di ognuno è integrato con quello degli altri;
ogni disabile è una ricchezza, e può essere un’importante fonte di stimoli di arricchimento umano e morale, una risorsa per lo sviluppo sociale;
i genitori conoscono i figli meglio di chiunque altro e vogliono per loro le migliori opportunità di sviluppo; essi sono quindi una risorsa fondamentale per l’evoluzione del figlio;
il progetto di vita e il processo evolutivo del giovane disabile sono basati sulla centralità della famiglia e sulla sua partecipazione attiva;
lo sviluppo ottimale del giovane disabile richiede fiducia nelle sue potenzialità e in quelle della famiglia.
Chiedono quindi con forza al Governo, al Parlamento, alle Regioni e agli Enti Locali di assumere azioni concrete al fine di promuovere il MIGLIORAMENTO DELLA QUALITÀ DI VITA, con particolare riferimento a:
formare presso l’opinione pubblica la coscienza che i disabili e le loro famiglie sono un patrimonio sociale;
formare presso gli operatori la coscienza che l’assistenza, il sostegno, l’abbattimento di barriere, il riconoscimento dei diritti delle persone disabili e delle loro famiglie sono strumenti, non obiettivi;
valorizzare tutte le risorse potenziali dei disabili e delle loro famiglie;
promuovere il ruolo sociale attivo e propositivo dei disabili e delle loro famiglie, favorendo specialmente:
la loro partecipazione alla progettazione, realizzazione e valutazione delle iniziative volte a fornire assistenza, sostegno, servizi, risorse, occasioni di sviluppo e di integrazione;
la collaborazione e il sostegno reciproco tra famiglie di persone disabili;
riconoscere la famiglia quale sede privilegiata e naturale, nucleo centrale del processo evolutivo del figlio disabile e promuovere il suo ruolo quale artefice principale del processo evolutivo (riabilitativo-educativo) del figlio; specificatamente:
aiutare le famiglie a rielaborare la propria vita sulla base dell’amore verso il figlio e di propri ideali;
informare, formare e aggiornare i familiari, al fine di permettere la comprensione della diagnosi del figlio e delle possibili opzioni utili a favorirne lo sviluppo;
permettere alle famiglie di decidere liberamente il grado di partecipazione al percorso evolutivo del figlio; tale partecipazione deve essere stimolata, incoraggiata e sostenuta;
promuovere la realizzazione del processo evolutivo della persona disabile in ambito familiare-domiciliare;
prevedere per ogni percorso di sviluppo proposto dai professionisti degli obiettivi evolutivi definiti assieme ai familiari e in modo chiaro e verificabile: l’efficacia del percorso di sviluppo dovrebbe essere valutata verificando il raggiungimento, nei tempi previsti, degli obiettivi prefissati;
accreditare le équipe di professionisti non solo in base alle competenze, ma anche alla percezione soggettiva delle famiglie della qualità delle prestazioni ottenute;
garantire alle famiglie il diritto alla scelta del percorso evolutivo ritenuto più idoneo (art.5.l e 12 L.104 del 5.2.92);
favorire il ruolo attivo del volontariato nello sviluppo dei giovani disabili e nel sostegno alla loro famiglia, ottimizzandone l’efficacia di intervento;
promuovere l’abbattimento di tutte le barriere, non solo quelle architettoniche, ma soprattutto quelle culturali e sociali, oltre a quelle nella ricerca scientifica e nell’applicazione delle conoscenze ottenute;
favorire la partecipazione attiva, propositiva e consapevole dei disabili e delle famiglie alla ricerca scientifica (art.5.a L.104 del 5.2.92) e riconoscere che tale ricerca è fondamentale per il miglioramento della qualità di vita, ma non può fornire risposte a tutte le necessità delle famiglie.
Bassano del Grappa (VI), 27 maggio 2000
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