Programma

Il Convegno "Famiglia e handicap come risorsa" si propone di diffondere un approccio positivo dell’handicap e l’importanza del ruolo attivo e propositivo della famiglia del giovane disabile nella riabilitazione, nella scuola e nella società.

In particolare, il Convegno si propone di approfondire il ruolo della famiglia nel processo riabilitativo del bambino disabile. A tale scopo saranno illustrati i risultati di un recente studio, cui hanno preso parte sia studiosi e operatori del settore sia rappresentanti di Associazioni di genitori, promosso dal Ministero della Sanità a seguito delle problematiche sollevate dai genitori di bambini cerebrolesi che si rivolgono al Centro Doman di Filadelfia (USA).

Il principio ispiratore dei lavori della Commissione è stato quello di ritenere che per ottimizzare lo sviluppo dei potenziali fisici, psichici e sociali del bambino disabile, oltre alla sua qualità di vita, è fondamentale un approccio di cura centrato sulla famiglia. Da tale principio deriva che la famiglia deve essere stimolata a partecipare attivamente al processo riabilitativo, con prosecuzione delle attività anche nei contesti di vita del bambino. Lo studio ha permesso di concludere che attraverso tale tipo di approccio è possibile fornire non solo una pronta e adeguata risposta alle necessità riabilitative del paziente, ma anche a quelle emotive e sociali della famiglia.

(Città del Vaticano, 13.06.97)

La famiglia, luogo di amore e sollecitudine per i membri più bisognosi, può e deve essere la migliore collaboratrice per la scienza e la tecnica al servizio della salute. ... La famiglia è una comunità insostituibile per queste situazioni, e non unicamente per i costi ingenti che certe cure richiedono da parte delle Istituzioni sanitarie, quanto invece per la qualità, per il modo e la tenerezza delle cure sollecite che solo i genitori sanno dare con abnegazione ai propri figli. Queste famiglie, senza essere sostituite nella cura dei figli, dovrebbero ricevere dalla comunità circostante e da tutta la società gli aiuti necessari per rendere più effettiva la cura.

Cerebrolesione: tutti sappiamo cosa si prova, quali immagini di disperazione vengano alla mente quando sentiamo questa parola. Come è allora possibile che famiglie in cui il dolore ha lacerato in profondità le coscienze e i rapporti trovino la forza per affermare che l’handicap può essere affrontato con fiducia ed essere considerato una risorsa? Cerchiamo nel seguito di spiegarlo.

Le famiglie di bambini con alterazioni cerebrali si scontrano quotidianamente contro una molteplicità di barriere, non tanto architettoniche o legate alla disabilità, quanto culturali e sociali, meno evidenti delle prime, ma proprio per questo più insidiose e difficili da superare.

Partendo dalla corretta consapevolezza che il disabile e la sua famiglia hanno bisogno di un’attenzione particolare, operando magari con le migliori intenzioni, si tende erroneamente a risolvere il "problema" offrendo un’assistenza di tipo quantitativo, come il numero di ore fornite per "sollevare" la famiglia dal suo "pesante fardello". Troppo spesso l’assistenza viene inoltre sentita come un dovere di chi ha il "privilegio" della "normalità" verso chi è "più sfortunato", e si traduce in una serie di iniziative assistenziali-stiche. Non è questo l’approccio corretto quando l’obiettivo da perseguire è la qualità della vita.

Le nostre famiglie non vogliono essere oggetto di queste forme di assistenza, che spesso tendono emarginarle dal bambino e a escluderle dal suo progetto di vita e dal suo processo di sviluppo. Le famiglie, soprattutto quelle dei disabili gravissimi, vogliono fiducia e speranza, vogliono essere responsabilizzate e agire come soggetti attivi, vogliono dimostrare quanto la loro presenza e il loro contributo siano importanti per la società: è questa l’essenza della qualità di vita di ogni essere umano.

Ecco perchè le nostre famiglie hanno scelto di rinunciare all’assistenza passiva e di diventare i principali artefici del processo evolutivo del figlio, di vivere l’handicap come una sfida, come un imperativo alla conquista di traguardi raggiungibili solo quando la forza di volontà diventa eroismo quotidiano. Se una famiglia trova la forza e il sostegno necessari per perseverare in questa scelta, il bambino può ottenere risultati incredibili; ma non si tratta di miracoli, è il frutto della fiducia, del coraggio, della perseveranza e di un lungo lavoro di riabilitazione.

I progressi dei bambini non sono però l’unico grande risultato raggiunto; anche la famiglia muta profondamente: non è più sopraffatta dalla tragedia e dalla disperazione, ma diventa forte e determinata, e trova la serenità di chi sa di aver fatto il massimo per il futuro del figlio.

Per fornire un’assistenza che mira alla qualità della vita occorre pertanto aiutare la famiglia a rielaborare la propria vita, a trasformare una tragedia in un’occasione di crescita personale e sociale; occorre responsabilizzarla e darle degli obiettivi da raggiungere, dei motivi per guardare al futuro con fiducia. Ma soprattutto è indispensabile promuovere un cambiamento culturale; è necessario riconoscere che l’esigenza vera e profonda dei bambini disabili, delle loro famiglie e, crediamo, di ogni essere umano è la fiducia in un mondo in cui non predomini il desiderio egoistico di emergere a tutti i costi, in cui la dignità di una persona non dipenda dalla sua utilità immediata, in cui prevalga la certezza di ricoprire comunque un ruolo da integrare con quello degli altri, nella ricerca del bene comune.

L’esperienza quotidiana delle nostre famiglie e dei loro volontari testimonia che tutto questo non è utopia, ma può essere conquistato grazie allo stendersi spontaneo della rete sociale e all’attivazione delle risorse che i nostri bambini "infelici" hanno saputo favorire, con la loro voglia di vivere, il loro entusiasmo, la loro allegria. Con il tempo abbiamo capito che questi bambini, costretti a vivere in una prigione grande quanto il loro corpo, eppure così felici ed entusiasti di vivere, sono i nostri maestri di vita e un patrimonio prezioso per la collettività; per questo li amiamo ancora di più e li consideriamo, sempre di più, un magnifico dono.

MODELLO CULTURALE ancora diffuso:

NUOVO MODELLO CULTURALE:

gli "infelici" bambini disabili sono eccezionali promotori di questa cultura

Prof. Claudio Calvaruso

Dirigente Generale Servizio Studi e Documentazione, Ministero della Sanità, Roma

Dott. Francesca Fratello

Ufficio Medico Legale, Ministero della Sanità, Roma

1. La Commissione di studio per il "metodo Doman"

All’inizio dell’anno 1995 l’allora Ministro della Sanità Prof. E. Guzzanti era venuto a contatto con una vicenda di notevole rilevanza per i risvolti umani e sociali, presentata da un gruppo di genitori di bambini cerebrolesi che seguono il metodo riabilitativo che da oltre vent’anni viene proposto dagli Istituti per il Raggiungimento del Potenziale Umano di Filadelfia, ideato e messo a punto dal terapista Glenn Doman e dal suo staff.

Il Ministero della Sanità, a seguito della sentenza del TAR della Toscana n.368/94 del 10.11.94 aveva, come richiesto dal giudice, interrogato il Consiglio Superiore della Sanità sulla validità tecnico-scientifica del metodo. Tale Consiglio, nelle sedute del 14.06.95 e 12.07.95 aveva espresso l’avviso circa l’assenza di validità medico-scientifica e di non documentabilità di beneficio terapeutico del metodo stesso.

La rappresentanza dei genitori dei bambini cerebrolesi riuniti in associazione, sosteneva tuttavia posizioni del tutto diverse e basate sulla volontà di dimostrare con casi concreti una diversa valutazione dei risultati riportati dall’applicazione della metodica stessa.

La realtà assistenziale del Paese registrava peraltro una notevole disparità di trattamento nei riguardi delle famiglie dei bambini cerebrolesi, in quanto molte regioni dimostravano atteggiamenti negativi, mentre altre ammettevano trattamenti riabilitativi effettuati con al metodica "Doman".

In questo complesso quadro di riferimento il Prof. Guzzanti ritenne opportuno demandare ad una apposita Commissione di studio composta, come richiesto dall’art.7 della legge quadro sull’handicap n.104/92, sia da eminenti rappresentanti del mondo scientifico che da genitori di bambini cerebrolesi, una ulteriore riflessione sulla questione. Nei compiti assegnati alla Commissione istituita con decreto del 24.10.95 veniva espressamente richiesto:

- l’approfondimento culturale per consentire uno scambio dialettico tra i sostenitori delle differenti posizioni scientifiche relative al metodo "Doman",

- la definizione, a seguito di suddetto scambio, di apposito protocollo di valutazione dei risultati clinici e osservazionali riportati dall’applicazione della metodica nei casi trattati;

- la definizione di criteri utili ad individuare in Italia i Centri che possono attuare le sperimentazioni del metodo "Doman".

Durante lo svolgimento dei lavori, la Commissione maturava l’esigenza di conoscere e di dibattere in modo approfondito i vari modelli di riferimento teorico, i vari tipi di prassi riabilitativa, le varie realtà di intervento riabilitativo, il coinvolgimento dei genitori, nonché i diversi linguaggi adottati e gli strumenti di valutazione. In particolare era tra l’altro emerso il convincimento che l’apprendimento attivo del bambino cerebroleso abbisogna di una buona mediazione del genitore, oltre che dell’insegnante, dell’educatore e del terapista; in numerose realtà familiari esiste infatti una attività di compartecipazione molto efficace dei familiari alle pratiche riabilitative. Inoltre, per forme di disabilità gravi, come quelle presenti in bambini cerebrolesi, non risultano sufficienti le prestazioni riabilitative erogate in alcuni contesti regionali dal S.S.N., espressione di un intervento di natura esclusivamente terapeutica, non attuativo dei principi della legge quadro sull’handicap n.104/92 che prevede un intervento globale sulla persona, con prestazioni di riabilitazione, di integrazione sociale e con il coinvolgimento dei genitori.

L’attività della Commissione ha fatto inoltre emergere l’ampiezza di una problematica che coinvolge tutto il settore della riabilitazione in Italia.

Al termine dei lavori, il 20.06.96, la Commissione espresse la necessità di proseguire l’attività aggregando genitori, mondo scientifico e organismi sanitari particolarmente qualificati in ambito di riabilitazione, per attuare la sperimentazione comparativa dei vari orientamenti riabilitativi. Da più parti era inoltre prevalsa l’esigenza di definire parametri obiettivi per la validazione di ogni metodica riabilitativa, nella consapevolezza della opportunità di individuare dei protocolli per indicare sia il programma degli interventi riabilitativi, sia i parametri per la valutazione dei miglioramenti, nonché dei questionari per la famiglia.

2. La Commissione di studio per la riabilitazione pediatrica

Sulla base dei risultati emersi dai lavori della Commissione con compiti osservazionali istituita dal Prof. Guzzanti, il Ministro della Sanità On. Rosy Bindi istituiva, con decreto del 26.05.97, una successiva Commissione di studio per la riabilitazione pediatrica, formata sia da studiosi della materia sia da rappresentanti di associazioni di genitori di bambini cerebrolesi, a cui assegnava i seguenti compiti:

- individuare i parametri obiettivi di validazione delle metodiche riabilitative;

- elaborare un protocollo di valutazione delle varie metodiche;

- indicare le caratteristiche e la durata di una sperimentazione multicentrica che applichi il protocollo su casi omogenei per età e patologia;

- coordinare l’attività di sperimentazione ai fini della valutazione dei risultati, riferiti alla globalità della situazione sociale e sanitaria della persona e quindi al miglioramento della qualità della vita.

Gli obiettivi di questa seconda Commissione contemplavano quindi un orizzonte più ampio, quello della riabilitazione pediatrica a tutto campo, per delinearne i principi fondamentali, da intendersi come denominatore comune da tenere presente da parte di tutti gli operatori del settore, pur nell’attuazione di metodologie diverse.

La Commissione ha inteso la riabilitazione del bambino cerebroleso come "un processo di apprendimento in condizioni patologiche" tendente a sviluppare il massimo dei potenziali fisici, psichici e sociali, affinché il bambino abbia la migliore qualità di vita possibile, inducendo nel contempo il benessere psico-sociale della famiglia. Il principio ispiratore dei lavori della Commissione è stato quindi quello di ritenere che, per meglio favorire la crescita del bambino con disabilità dello sviluppo, è fondamentale un approccio di cura centrato sulla famiglia. Da tale principio deriva che la famiglia deve essere stimolata a partecipare attivamente al processo riabilitativo, con prosecuzione delle attività anche nei contesti di vita del bambino. Attraverso tale tipo di approccio è possibile fornire non solo una pronta e adeguata risposta alle necessità riabilitative del paziente, ma anche a quelle emotive e sociali dell’intera famiglia.

Dal principio di centralità della famiglia la Commissione ha poi derivato i principi generali sulla base dei quali ha sviluppato il modello di prassi riabilitativa proposto e che potrebbe essere apprezzato come linea guida, denominatore comune da tenere presente, da parte di tutti gli operatori del settore, pur nell’attuazione di metodologie diverse.

Il lavoro della Commissione è articolato in tre parti:

la prima parte declina il principio ispiratore e i principi generali;

la seconda parte, in applicazione dei principi generali, contempla le caratteristiche del percorso riabilitativo, il ruolo della famiglia, le caratteristiche della rete riabilitativa ed il governo del sistema;

la terza, infine, pone l’attenzione sulle procedure riabilitative e sulla valutazione del percorso riabilitativo, tramite un protocollo di valutazione e verifica, basato sulla identificazione di funzioni condivise per la realizzazione di un programma terapeutico "olistico", che tenga presente la persona nella sua interezza: biologica, psichica e sociale. Il monitoraggio si attua sia sulla riabilitazione funzionale e sull’intero processo di cura che sulla compliance genitoriale.

3. La sperimentazione multicentrica di trattamenti riabilitativi effettuati da équipe multidisciplinari con la partecipazione dei genitori

Per completare nel modo più rigoroso gli interventi che il Ministero della Sanità ha inteso promuovere per corrispondere alla richiesta di assistenza ai bambini con gravissime disabilità dello sviluppo, alla fine del 1999 è stata attivata la fase di sperimentazione prevista dall’ultimo dei compiti assegnati alla Commissione. La sperimentazione, attuata con la partecipazione di più Centri distribuiti sul territorio Nazionale, dovrà permettere la valutazione dell’efficacia di metodiche riabilitative che prevedano non solo l’intervento di équipe multidisciplinari di specialisti, ma anche il coinvolgimento attivo dei familiari.

Il progetto e il processo di riabilitazione devono soddisfare i requisiti contenuti nelle "Linee guida del Ministro della Sanità per le attività di riabilitazione" e nel documento conclusivo dei lavori della "Commissione del Ministero della Sanità per la riabilitazione pediatrica". In particolare il progetto e il processo riabilitativo devono:

- identificare, definire in modo verificabile e documentare gli obiettivi (articolati temporalmente in obiettivi a breve, medio e lungo termine) che i professionisti e i familiari intendono perseguire mediante la proposta riabilitativa, con riferimento all’ottimizzazione della qualità di vita del bambino e della famiglia;

- definire gli strumenti che si intende utilizzare per raggiungere gli obiettivi riabilitativi;

- definire, con riferimento all’intero arco della giornata, le diverse attività da proporre al bambino al fine di ottimizzarne lo sviluppo; la scelta di tali attività deve essere adeguatamente motivata, e formulata anche sulla base delle indicazioni e delle aspirazioni dei familiari;

- prevedere il coinvolgimento della famiglia in tutte le decisioni che riguardano il progetto riabilitativo del figlio; in particolare, gli obiettivi della riabilitazione e la qualificazione del tempo del bambino dovranno essere condivisi con la famiglia;

- garantire una specifica formazione dei familiari, indispensabile per la loro integrazione nell’équipe riabilitativa;

- prevedere lo svolgimento del trattamento in ambito domiciliare da parte dei familiari;

- prevedere la valutazione dell’efficacia del programma riabilitativo mediante la verifica, nei tempi stabiliti, del raggiungimento degli obiettivi posti;

- prevedere adeguate forme per valutare la percezione soggettiva da parte della famiglia della qualità delle prestazioni ottenute.

Le caratteristiche anatomo funzionali delle minorazioni psico-fisiche nell’età evolutiva impongono un’osservazione di lunga durata (almeno tre anni). Tuttavia lo studio osservazionale può essere articolato in modo organico e consentire le rilevazioni di risultati corrispondenti agli obiettivi sopradescritti nel periodo di un anno.

Prof. Francesco Pierelli

Istituto Neurologico Mediterraneo Neuromed (IRCCS), Pozzilli (IS)

Una delle esigenze fondamentali della riabilitazione pediatrica di qualità consiste nel fatto che venga fornita al bambino una quantità di trattamento riabilitativo che sia adeguata rispetto al grado della sua disabilità.

Questo è uno dei motivi per cui, se le circostanze familiari lo consentono, è utile coinvolgere la famiglia attraverso una sua partecipazione attiva al programma riabilitativo che può, almeno in parte, svolgersi in ambito domiciliare.

Secondo questa prospettiva l’équipe di specialisti che prende in carico il bambino, una volta definiti gli aspetti di sua competenza (diagnosi clinica, valutazione della disabilità, etc.) e stabiliti i progetti riabilitativi a breve, medio e lungo termine, può trovare nella famiglia un prezioso collaboratore nella elaborazione e nella esecuzione del programma riabilitativo.

Quanto questi principi siano effettivamente seguiti nella pratica comune sarà argomento di discussione in questo Convegno.

Dott.ssa Alda Pellegri

Centro Polivalente di Riabilitazione "Nostra Famiglia", Conegliano (TV)

La riabilitazione è un processo caratterizzato da una estrema dinamicità e molteplicità di interventi, garantiti nel corso della vita del bambino disabile da operatori diversi: genitori, tecnici della riabilitazione, insegnanti, educatori, assistenti e tutti coloro che di lui si prendono cura.

È sempre più necessario dare credibilità all'intervento riabilitativo: questo significa aver chiari obiettivi, strategie operative, ruoli, risultati, variabili intervenute, peso di ogni intervento e la sua intrinseca positività.

Tutto ciò spesso non avviene, per questo la Riabilitazione presenta ancora oggi, soprattutto in Italia, punti oscuri che impediscono di esprimere giudizi certi sulla validità di ciò che noi definiamo "trattamento riabilitativo".

La ricerca ministeriale sulla verifica dei trattamenti riabilitativi rappresenta una risposta a molti interrogativi posti dai genitori di bambini cerebrolesi a specialisti e responsabili della sanità italiana. E' condotta in base alle linee guida definite dalla Commissione sulla riabilitazione pediatrica su una casistica varia per età e gravità di patologia, seguita presso tre Centri in un anno di attività.

Il giudizio finale dovrà essere obiettivo e il più possibile certo, all'interno di ogni percorso verrà individuato ciò che sarà stato effettuato dai genitori, dagli operatori della Riabilitazione e dagli operatori della scuola.

Si terranno in particolare considerazione i percorsi formativi per genitori perché possano assumere un ruolo attivo e competente

Riduzione dell’handicap: tecnici e familiari insieme

Prof. Andrea Canevaro

Dipartimento di Scienze dell’Educazione, Università di Bologna

Dott. Dario Ianes

Psicologia dell’educazione, Università di Trento

Condirettore Centro studi Erikson, Trento

Come rendere concreto ed efficace il concetto di "empowerment" familiare?

La risorsa famiglia viene sempre più valorizzata e riconosciuta partner attiva sia dei processi educativi/riabilitativi, sia della progettazione delle politiche sociali, ma devono essere messe a punto ancora meglio le strategie attive di "empowerment" (trasmissione di forza e competenze) e sostegno alla famiglia.

La ricerca più recente individua come prioritarie alcune strategie psicosociali, quali la "formazione dei genitori", i "gruppi di auto/mutuo aiuto" e gli "interventi di tregua", che si inquadrano bene nella cornice complesiva dello sviluppo di partnership attiva tra famiglie e servizi.

Carmelo Masala, Giorgio Mannu, Donatella Rita Petretto, Stefania Tiddia

Dipartimento di Psicologia, Università di Cagliari - Provveditorato agli Studi di Cagliari

 Attualmente il sistema formativo viene individuato come un sistema integrato che superi "qualsiasi forma di emarginazione attraverso un nuovo modo di concepire ed attuare la scuola (C.M. n° 275/95), ma che abbia un occhio vigile alla qualità della vita del singolo.

Strumento di tale sistema è la concertazione delle politiche svolte dai diversi soggetti (Ministeri, Regioni, Enti Locali, Aziende Sanitarie, Istituti di Ricerca, ...) da un lato e l’adattare gli interventi alle specifiche esigenze riferite al singolo disabile, alla sua famiglia e alla singola progettualità del nucleo scolastico cui questi fanno riferimento.

In quest’ottica il Provveditorato di Cagliari ha inteso attivare un Centro territoriale provinciale di documentazione, risorse e servizi per l’integrazione scolastica per le persone in situazione di handicap.

Vengono indicati i principi che ne ispirano l’istituzione e la sua specificità operativa.

Marco Espa

Presidente A.B.C. Sardegna, Vice-Presidente A.B.C. Federazione Italiana

Sanità:

Sociale:

Istruzione:

Dott. Mario Cerioli

Neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza, Azienda "Istituti Ospitalieri", Cremona

Shirley Hoxter con una frase molto semplice centra il problema riguardante la possibilità evolutiva del bambino disabile: "Il bambino che è traumatizzato da un handicap fisico a partire dalla nascita, inizia la sua vita con genitori traumatizzati dalla sua condizione e continua a crescere in una società traumatizzata dalla sua esistenza".

Come la nascita di un bambino handicappato è un evento sconvolgente per i genitori, così lo è anche per i professionisti, se pur in misura infinitamente minore.

Il rischio di questa situazione è quello del rifugio nella tecnica, del privilegiare l’agire al pensare e della scomposizione del piccolo paziente in un insieme di segmenti da trattare, al fine di allontanare dal pensiero gli aspetti più frustranti della patologia.

È stato più volte ribadita, soprattutto negli ultimi anni, l’importanza della continuità domiciliare del trattamento ad opera dei genitori del bambino disabile. Infatti è impensabile ottenere un significativo miglioramento delle condizioni del piccolo con appena due o tre ore settimanali di trattamento.

Sentimenti di fallimento e di impotenza davanti alla patologia, se non indagati e compresi, possono però condurre a reazioni depressive, di ansia, di stress senza via d’uscita.

Proprio per questo ci è sembrato importante indagare i livelli di ansia, di stress, di depressione e di desiderabilità sociale attraverso dei test mirati.

I risultati, riguardanti il nostro campione, non hanno evidenziato reazioni o vissuti profondamente negativi, anche se sono presenti note di malessere psicologico.

Dall’analisi dei risultati dei questionari sulla percezione di cura da parte dei genitori sono emersi dei dati molto significativi che ben evidenziano le parti critiche del processo di cura e, di contro, quelle maggiormente pecepite ed apprezzate.

I risulatti relativi ai giudizi dati nei confronti delle più rilevanti componenti di cura mostrano chiaramente come i genitori ripongano molta fiducia nelle possibilità di recupero fornite da un buon trattamento ed allo stesso tempo si ritengano soddisfatti delle cure svolte nel Servizio, anche se auspicano una maggiore chiarezza riguardo alla reale situazione del figlio ed alla valutazione della sua disabilità. Questo giudizio sostanzialmente positivo è condiviso anche dagli operatori che ritengono di offrire ai genitori e quindi al bambino stesso una qualità della cura di buon livello. L’approccio positivo richiama l’impegno a realizzare un processo partecipato di qualità della vita, dove le decisioni anche di tipo tecnico possano essere prese insieme ai genitori, evitando di farli trovare di fronte al fatto compiuto.

Il servizio ideale viene pensato come quello in cui viene dato il ruolo importante alla posizione dei genitori ed alle loro osservazioni e proposte, in modo da non relegarli al ruolo di spettatori.

Dott. Alessandro Pigatto

Direttore Servizi Sociali U.L.S.S. 3 - Bassano del Grappa

I servizi sociali dell’ULSS 3 sono stati sempre presenti, come partner della scuola, nell’esperienza di inserimento scolastico dei bambini disabili e proseguono poi nel compito di intervento educativo attraverso le strutture per disabili adulti.

Fino a qualche anno fa questi servizi erano totalmente diretti all’utente e la sua famiglia ne era fruitore indiretto.

Fra i più rilevanti e significativi effetti dell’evoluzione della cultura dell’integrazione dei soggetti disabili vi è stato però anche quello relativo alle loro famiglie. La famiglia del disabile deve essere vista come incrocio dei percorsi per l’integrazione.

L’aiuto alla famiglia deve essere sostegno alla stessa nello svolgimento delle sue funzioni affettive, curative, educative.

I familiari evidenziano sempre più un bisogno di contatto e vicinannza con altri che condividano la propria esperienza.

Queste considerazioni hanno portato il Servizio Disabilità, in questi ultimi anni, ad interventi - quali l’attivazione di gruppi di "Auto Mutuo Aiuto" e "Percorsi di Formazione" per familiari di disabili - che sempre più coinvolgono i familiari in esperienze mirate a sostenerli e non a sostituirli.

Docente della scuola diretta a fini speciali per terapisti della riabilitazione, Università di Milano

Nella mia esperienza trentennale sono venuta a contatto sicuramente con oltre un migliaio di famiglie di bambini portatori delle sequele di un problema cerebrale.

In questi anni ho osservato come le famiglie si rendano presto conto di dover diventare risorsa sufficiente a loro stesse, ai loro figli e soprattutto al figlio più debole.

Spesso la famiglia non è una risorsa sufficiente perché manca, al suo interno, della "specializzazione" opportuna o non ha energie per fronteggiare le emergenze quotidiane.

Sono allora i Servizi (per i quali paghiamo le tasse!) che devono aiutare la famiglia a creare quella situazione ottimale affinché diventi risorsa per se stessa e per i suoi componenti.

Dal lavoro con le famiglie posso affermare che tutte le famiglie che hanno un bambino in difficoltà vogliono "fare" qualcosa per lui, ma hanno il problema di trovare un Servizio che dica loro cosa e come "fare".

Una famiglia sufficientemente supportata e accompagnata da Servizi intelligenti può diventare risorsa a se stessa e con l’aiuto di parenti, amici, volontari, trovare strategie che migliorino la qualità di vita di tutto il nucleo familiare.

Centro Documentazione Handicap, Bologna

1) Distinzione tra handicap e deficit:

deficit = mancanza oggettiva di una o più funzioni

I principi ispiratori della politica federale USA per persone con disabilità dello sviluppo sono contenuti nel Developmental Disabilities Assistance and Bill of Rights Act del 1994, il quale sancisce quanto segue: le persone con disabilità dello sviluppo e le loro famiglie

Negli anni 60 è stata fondata in USA l’Association for the Care of Children’s Health (ACCH), per promuovere la filosofia dell’approccio di cura centrato sulla famiglia (family-centerd care), che si basa sui seguenti principi generali:

L’ACCH comprende attualmente oltre 250 ospedali e strutture sanitarie, oltre 3000 professionisti di diverse discipline che operano nell’ambito della riabilitazione, numerosissimi familiari e sostenitori. Diverse Università si occupano di diffondere la filosofia della family-centered care e di condurre ricerche sullo sviluppo, l’attuazione e la valutazione dei servizi basati su tale approccio.

Negli anni 90 la ricerca ha iniziato a fornire risposte ai seguenti quesiti:

A tale scopo, il gruppo di ricerca multidisciplinare del Centro CanChild dell’Università di McMaster in Ontario (Canada), ha elaborato, in collaborazione con 19 centri di riabilitazione pediatrica, un modello concettuale dell’appoccio di cura centrato sulla famiglia. Secondo le intenzioni degli autori, il modello proposto potrebbe diventare un utile strumento per insegnare tale approccio e valutarne la qualità della realizzazione.

Ipotesi fondamentali (riguardanti la famiglia)

Principi guida (riguardanti le interazioni genitori-professionisti)

Elementi chiave del modello di servizio (riguardanti le responsabilità dei servizi)

Il Centro CanChild dedica particolare attenzione all’identificazione degli elementi di soddisfazione/insoddisfazione dei servizi da parte genitori e degli aspetti che contribuiscono alla loro salute emotiva. Nel seguito è riportato un estratto di un questionario (liberamente tradotto) proposto in Canada per misurare quanto un Centro di Riabilitazione riconosce nella famiglia il centro delle proprie azioni (S.M. King e coll., 1996). Dal questionario è evidente come la qualità delle prestazioni fornite dal Centro siano valutate sulla base della percezione soggettiva dei genitori, come richiesto anche dal nostro Piano Sanitario Nazionale.

accettano voi e la vostra famiglia senza avere un atteggiamento di giudizio?

vi aiutano a sentirvi un genitore competente?

vi trattano come un pari, anzichè solo come un genitore o un paziente?

...

 

Le ricerche condotte hanno dimostrato che:

il beneficio dei servizi è maggiore quando i servizi sono centrati sulla famiglia e indirizzati alle problematiche identificate dai membri della famiglia;

esiste una correlazione tra la percezione della qualità dei servizi da parte dei genitori, il loro stato emotivo e di salute, con ripercussioni sullo sviluppo del bambino; i servizi centrati sulla famiglia aumentano inoltre il senso di soddisfazione dei genitori e, soprattutto, migliorano lo sviluppo del bambino;

i genitori percepiscono un controllo maggiore quando i servizi sono positivi e proattivi e promuovono la partecipazione e la competenza dei genitori, minore quando i servizi non rispondono alle esigenze dei familiari, sono paternalistici o falliscono nel riconoscere e nell’accettare le decisioni della famiglia;

i genitori identificano le capacità del bambino molto più facilmente dei terapisti.

Note: - %_M/N è la % di risposte in cui la COC è presente nelle prime M di N COC scelte

In letteratura sono state individuate le principali modifiche da apportare all’organizzazione dei Centri di riabilitazione per realizzare un servizio centrato sulla famiglia (Law e coll, 1997):

Le principali barriere alla realizzazione di un approccio di cura centrato sulla famiglia sono:

Riferimenti bibliografici

National Rehabilitation and Information Center, http://www.naric.com

The ACCH (Association for the Care of Children’s Health), http://look.net/ACCH/

Non riesco a fare molte cose, ma capisco quello che dite.

Non mi sono mai sentito un bambino isolato: sono circondato da molte persone che liberamente hanno scelto di credere in me e di farmi sperare in migliaia di cose che posso imparare a fare.

Ho imparato molte cose grazie al programma che mi viene insegnato dai miei genitori.

Tanto tempo fa, qualcuno disse che non ci sarebbe stato futuro per me.

La gente continua a vivere incollandosi a vecchi stereotipi, che soffocano con la loro grigia falsità tutta l’intelligenza umana. Io sono diverso e trovo offensivo questo modo di suddividere le persone in base a dei parametri puramente esteriori, che non sono stati stabiliti da Chi ci ha creato.

Io so che l’amore fa miracoli: succede tutti i giorni a casa mia. Negli ultimi cinque anni sto sommando gioie su gioie. Eppure sono sempre un diverso: un inutile pezzo di società in cerca della propria affermazione.

Anche se non so camminare e correre, la mia mente mi porta lontano dove si è tutti importanti allo stesso modo. Non servono grandi e gloriose vittorie per sentirsi importanti ed io sono ormai abituato a piccoli esempi più che a grandi dimostrazioni.

Essere capito nelle tue poche parole comprensibili, essere ammirato per le tue prime certezze nei movimenti: potete pensare cosa significano per me ?

Vi faranno sorridere le mie semplici fonti di soddisfazione. Non intendo sprecare il mio tempo cercando nei luoghi più lontani quello che può farmi felice. Tutto ciò di cui ho bisogno si trova vicino a me. È ogni oggetto che ora riesco a toccare; è ogni lettera che posso chiaramente leggere; ogni suono che sento senza sobbalzare.

Ogni tanto bisogna gurdarsi dentro,

affinché tutte le cose belle vengono fuori.

Finché tutti noi gioiamo delle cose belle della vita;

Purtroppo io ho delle estreme limitazioni che direi donano una sofferenza quasi insopportabile.

Dopo dieci anni di questa vita mi possono notare unicamente degli amici profondi che mi danno la possibilità di esprimermi quando stanno con me.

Sono un po' strana, ma sono anche gioiosamente consapevole che ogni attimo fino alla morte, quasi con immensa gioia, miracolosamente, lo si deve vivere intensamente.

Sento il dovere di rappresentare parecchi amici disabili impossibilitati a comunicare. Sono Dario, uno autistico che da circa un anno sto comunicando col computer, grazie soprattutto dei nostri genitori.

Sono spesso molto serio e tanto ansioso, sicuramente dovuto al mio problema di sempre. Oggi parlo con sincerità e schietezza, sicuramente non era, non è, e non sarà facile superare, io lo definisco il mio incubo. Noi tutti siamo guerrieri. E come guerrieri combattiamo il nostro male, siamo prigionieri dentro il nostro corpo, impossibilitati a compiere i giusti movimenti.

Nelle lunghe notti trascorse a seguire l’incerto respiro di Silvia è nata l’esigenza che il patrimonio di esperienze, di dolore e di qualche gioia delle centinaia di nostre famiglie non andasse disperso, ma divenisse "sapere comune", arricchito dall’apporto di tutti coloro che combattono con noi l’incerta battaglia della vita quotidiana dei nostri figli.

É un’esperienza bellissima conoscere un bambino come lui, si possono imparare moltissime cose. Quando lo vedo non so più cosa dire, questa sensazione è davvero entusiasmante, è come quando vedi una persona che ti è cara (Sveva).

Giocare con lui è un po' faticoso e ci vuole molta pazienza, perché non riesce a fare certe cose. ... Forse il modo migliore per superare la sua malattia dipende da noi ...(Andrea).

Ho detto a mia madre cosa pensavo di lui, mia mamma mi ha abbracciata (chissà perché ?) (Valeria).

Io cercherò di non essere mai assente, così imparerò tantissime cose per dopo dirtele, così tu imparerai quanto ho imparato io (Davide).

Lui mi è simpatico, ma mi fa anche un po' ... paura. Forse perché ho un po' paura non riesco a stargli molto vicino; devo un po' abituarmi. Gli piace fare scienze, oggi ho notato che gli interessava e stava attento. É molto intelligente, più di tutti i bambini della sua età, e più di quanto noi credessimo.

formare presso l’opinione pubblica la coscienza che i disabili e le loro famiglie sono un patrimonio sociale;

formare presso gli operatori la coscienza che l’assistenza, il sostegno, l’abbattimento di barriere, il riconoscimento dei diritti delle persone disabili e delle loro famiglie sono strumenti, non obiettivi;

valorizzare tutte le risorse potenziali dei disabili e delle loro famiglie;

promuovere il ruolo sociale attivo e propositivo dei disabili e delle loro famiglie, favorendo specialmente:

la loro partecipazione alla progettazione, realizzazione e valutazione delle iniziative volte a fornire assistenza, sostegno, servizi, risorse, occasioni di sviluppo e di integrazione;

la collaborazione e il sostegno reciproco tra famiglie di persone disabili;

riconoscere la famiglia quale sede privilegiata e naturale, nucleo centrale del processo evolutivo del figlio disabile e promuovere il suo ruolo quale artefice principale del processo evolutivo (riabilitativo-educativo) del figlio; specificatamente:

aiutare le famiglie a rielaborare la propria vita sulla base dell’amore verso il figlio e di propri ideali;

informare, formare e aggiornare i familiari, al fine di permettere la comprensione della diagnosi del figlio e delle possibili opzioni utili a favorirne lo sviluppo;

permettere alle famiglie di decidere liberamente il grado di partecipazione al percorso evolutivo del figlio; tale partecipazione deve essere stimolata, incoraggiata e sostenuta;

promuovere la realizzazione del processo evolutivo della persona disabile in ambito familiare-domiciliare;

prevedere per ogni percorso di sviluppo proposto dai professionisti degli obiettivi evolutivi definiti assieme ai familiari e in modo chiaro e verificabile: l’efficacia del percorso di sviluppo dovrebbe essere valutata verificando il raggiungimento, nei tempi previsti, degli obiettivi prefissati;

accreditare le équipe di professionisti non solo in base alle competenze, ma anche alla percezione soggettiva delle famiglie della qualità delle prestazioni ottenute;

garantire alle famiglie il diritto alla scelta del percorso evolutivo ritenuto più idoneo (art.5.l e 12 L.104 del 5.2.92);

favorire il ruolo attivo del volontariato nello sviluppo dei giovani disabili e nel sostegno alla loro famiglia, ottimizzandone l’efficacia di intervento;

promuovere l’abbattimento di tutte le barriere, non solo quelle architettoniche, ma soprattutto quelle culturali e sociali, oltre a quelle nella ricerca scientifica e nell’applicazione delle conoscenze ottenute;

favorire la partecipazione attiva, propositiva e consapevole dei disabili e delle famiglie alla ricerca scientifica (art.5.a L.104 del 5.2.92) e riconoscere che tale ricerca è fondamentale per il miglioramento della qualità di vita, ma non può fornire risposte a tutte le necessità delle famiglie.

Il documento conclusivo dei lavori della Commissione per la riabilitazione pediatrica delinea gli aspetti fondamentali di un qualsiasi processo di riabilitazione in età pediatrica, inteso come "un processo di apprendimento in condizioni patologiche" tendente a sviluppare il massimo dei potenziali fisici, psichici e sociali, affinché il bambino abbia la migliore qualità di vita possibile, inducendo nel contempo il benessere psico-sociale della famiglia.

La seconda parte "Applicazione dei principi generali" contempla le principali caratteristiche del percorso riabilitativo ed è suddivisa nelle seguenti sezioni:

- le caratteristiche del percorso riabilitativo, articolato nelle tre fasi "individuazione della disabilità", "presa di contatto con l’équipe riabilitativa" e "il processo riabilitativo";

- il ruolo, l’informazione, la formazione e il sostegno della famiglia;

Nel seguito vengono riportate per esteso:

- la prima parte del documento;

Il principio ispiratore dei lavori della Commissione è stato quello di ritenere che per meglio favorire la crescita del bambino con disabilità dello sviluppo è fondamentale un approccio di cura centrato sulla famiglia. Da tale principio deriva che la famiglia deve essere stimolata a partecipare attivamente al processo riabilitativo, con prosecuzione delle attività anche nei contesti di vita del bambino. Attraverso tale tipo di approccio è possibile fornire non solo una pronta e adeguata risposta alle necessità riabilitative del paziente, ma anche a quelle emotive e sociali dell’intera famiglia.

Tali principi sono brevemente illustrati in questa prima parte del documento.

RIABILITAZIONE PRECOCE

I risultati più recenti delle neuroscienze confermano l’importanza della riabilitazione precoce, in particolare in età evolutiva. Essi, infatti, pongono l’accento sul ruolo dell’ambiente come fattore organizzante lo sviluppo. Il nostro patrimonio genetico, pur nella sua complessità, non è infatti sufficiente da solo a spiegare il processo dello sviluppo, frutto invece di una serie di eventi epigenetici, sia embrionici sia ambientali, atti ad attivare specifici geni in differenti momenti dello sviluppo. Ad essi si aggiungono fattori ambientali (nutritivi, sensoriali, sociali, di apprendimento, ecc.), capaci di modellare il sistema nervoso, modificando l’attività neurale.

Fornire al sistema nervoso, sia quando intatto sia in caso di lesione, le informazioni ambientali corrette è fondamentale per garantire un corretto sviluppo. Il ruolo delle informazioni è poi specifico per le varie funzioni e per le varie epoche dello sviluppo. La riabilitazione ha quindi un ruolo cruciale, offrendo al sistema nervoso quelle informazioni capaci di permettere il massimo sviluppo delle sue potenzialità residue, nei momenti chiave dello sviluppo.

I due momenti, essenziali e tra loro embricati nel percorso riabilitativo precoce del bambino, sono quelli della diagnosi precoce e del trattamento tempestivo.

DIAGNOSI PRECOCE

La diagnostica moderna dispone di mezzi, clinici e strumentali, che rendono possibile e doverosa, oltre che indispensabile, la diagnosi di una malattia sin dagli inizi del suo manifestarsi, sia nei suoi aspetti eziologici che nei suoi quadri funzionali. Per esempio, l’identificazione dei soggetti portatori di paralisi cerebrali può e deve essere fatta oggi fin dalle prime settimane di vita (i casi di diagnosi più tardiva sono errori diagnostici). Mentre la neuroradiologia ci consente di visualizzare "in vivo" le lesioni cerebrali causa della paralisi, la semeiotica neuroevolutiva del neonato ci permette di valutare se sono presenti menomazioni motorie, sensoriali e dell’equilibrio neurovegetativo alla base di possibili alterazioni dello sviluppo.

QUALITÀ DELLA COMUNICAZIONE DELLA DIAGNOSI

L'esperienza maturata in questi ultimi decenni sia a livello nazionale che internazionale ha evidenziato come la diagnosi precoce e la tempestività del trattamento debbano essere accompagnate da una particolare attenzione alla qualità della comunicazione della diagnosi che viene data ai genitori.

TRATTAMENTO TEMPESTIVO

La malattia o la lesione limitano nel soggetto le sue potenzialità adattative verso l’ambiente (capacità motorie, sensoriali, cognitive, della comunicazione). Da questo derivano esperienze sensoriali distorte, incapacità motoria, deformità, disturbi della comunicazione, disturbi nella relazione genitori-bambino, paralisi dell’intenzione nel bambino stesso. Il risultato finale, in associazione alle barriere frapposte dall’ambiente, è quello di giungere alla disabilità e all’handicap.

QUALITÀ DEL TRATTAMENTO RIABILITATIVO

ARTICOLAZIONE DEL PROGETTO RIABILITATIVO PER OBIETTIVI

Si ritiene essenziale che nel progetto riabilitativo siano identificati, definiti in modo verificabile e documentati gli obiettivi (articolati temporalmente in obiettivi a breve, medio e lungo termine) che i professionisti e i familiari intendono perseguire mediante il trattamento riabilitativo. Deve inoltre essere fornita una chiara definizione degli strumenti che si intende utilizzare per raggiungere tali obiettivi.

PLURALITÀ DI APPROCCI TERAPEUTICI E SCELTA DEL TRATTAMENTO

TRATTAMENTO DOMICILIARE INTENSIVO

E AL TRATTAMENTO RIABILITATIVO

La mobilitazione dell’ambiente familiare è spesso problematica, ma sarebbe una grave omissione non considerarla con la dovuta attenzione sin dall’inizio, tenendo nel debito conto la condizione di stress emotivo-affettivo conseguente alla rivelazione della menomazione, soprattutto quando i professionisti trascurano di far sì che la diagnosi si traduca in una "sentenza di malattia" dalle conseguenze talora devastanti, pregiudicando la stessa possibilità di scelta del trattamento tempestivo e più corretto.

La famiglia deve infatti essere coinvolta in tutte le decisioni che riguardano il progetto riabilitativo del figlio. In particolare, gli obiettivi del progetto riabilitativo e la qualificazione del tempo del bambino devono essere definiti con il consenso informato dei familiari.

È riconosciuto inoltre che la partecipazione attiva dei familiari al trattamento riabilitativo è necessaria e indispensabile; essa costituisce infatti uno tra i principali elementi che definiscono la qualità del trattamento, in quanto:

- crea un sistema affettivo - sociale che consente un continuum tra il bambino e il processo terapeutico, riducendo il rischio di frammentazione degli interventi;

- in una realtà dove la percezione spesso è una competenza più potente della comprensione, il bambino ha bisogno di poter contare su qualcuno in grado di decodificare segnali, linguaggi, richieste, rassicurandolo;

- permette di generalizzare l’apprendimento del bambino nella vita quotidiana;

- responsabilizza il bambino in un contesto educativo e di apprendimento delle regole fino all’adattamento sociale;

- permette ai genitori di recuperare e perfezionare un proprio ruolo nell’educazione e nello sviluppo del figlio e di diventare artefici dei suoi progressi; stimola a reagire ai problemi in modo ottimistico, può ridurre la condizione di stress e di disagio psico-sociale, aumenta la sensazione di benessere psicologico. Tutto questo produce benefici effetti sulla qualità di vita del bambino, e migliora il rapporto affettivo tra i genitori e il bambino stesso, riducendo il rischio di istituzionalizzazione;

- porta i familiari a considerare il bambino nella dimensione antropologica di persona, con tutti i diritti e i doveri delle altre persone, eliminando gli stereotipi storico-culturali sui disabili; la famiglia non solo trova così la forza di condividere con il figlio i drammi dell’esistenza, ma può diventare essa stessa agente di crescita umana all’interno dei propri contesti socio-culturali;

Al contrario, quando il progetto e il programma riabilitativo sono interamente delegati ai professionisti, vi è il rischio che gli sforzi tesi a contrastare l’ingravescenza della cronicità del bambino siano percepiti come inutili; questo può condurre a una situazione psicologica di "passività appresa" con la conseguente demotivazione della famiglia nei confronti del processo riabilitativo e un aumentato rischio di istituzionalizzazione.

QUALITÀ DELL’INFORMAZIONE FORNITA ALLA FAMIGLIA

FORMAZIONE DELLA FAMIGLIA

ANALISI DEL CARICO PSICOLOGICO DELLA FAMIGLIA

INTEGRAZIONE MULTIDISCIPLINARE NELLA ÉQUIPE RIABILITATIVA

L’impostazione olistica alla riabilitazione delineata nel presente documento richiede una polivalenza terapeutica - educativa - sociale, con tutta una serie di competenze e di strumenti introdotti a seconda del tipo di disabilità e della fase del percorso riabilitativo, e adattati alle attuali conoscenze delle neuroscienze. Tale impostazione richiede quindi una riorganizzazione dei servizi di riabilitazione, che devono funzionare nell’ottica di un’équipe multidisciplinare in grado di proporre e realizzare trattamenti terapeutici ben integrati tra loro; questo richiede una elevata sinergia e collaborazione tra i tutti componenti dell’équipe riabilitativa.

COLLEGAMENTO TRA STRUTTURE CLINICHE E RETE RIABILITATIVA

Questo collegamento è insieme un momento culturale e organizzativo, entrambi indispensabili per il bambino. La prognosi della malattia include, infatti, la necessità, da parte del medico, di avere anche competenze riabilitative, intese come capacità di valutare le potenzialità dell’azione riabilitativa su quel tipo di patologia, in quel particolare bambino. Queste competenze devono quindi essere presenti nell’équipe che segue la patologia anche nella sua fase acuta, ospedaliera. Le modalità per garantire questa presenza potranno essere diverse (dalla presenza del medico con competenze riabilitative in ambito pediatrico come elemento stabile dell’équipe, a quella di una consulenza riabilitativa esterna all’équipe diagnostica), a seconda delle caratteristiche del servizio specialistico.

Oltre che ai fini prognostici, il riabilitatore è essenziale per impostare gli aspetti del trattamento nella stessa fase acuta, spesso semplici ma essenziali, come la care del prematuro in terapia intensiva neonatale, l’inizio della riabilitazione del paziente neurochirurgico (traumatizzato cranico od altro) ed ogni altra patologia internistica od ortopedica (e sono moltissime) che sia suscettibile di intervento riabilitativo.

Altro punto molto importante è la continuità del processo riabilitativo. A questo proposito ogni Regione dovrebbe dotarsi delle competenze e delle strutture riabilitative essenziali, intendendo con questo non solo i Servizi distrettuali, ambulatoriali, ma anche i Centri di riferimento provinciali e regionali per le principali patologie e complicanze connesse con il processo riabilitativo. Per i casi previsti in vari progetti del Ministero della Sanità, le dimensioni di alcuni Centri potranno essere sovraregionali. Sia pur nel rispetto delle scelte dei genitori, il dotare in modo più uniforme il territorio nazionale degli elementi della rete, potrà ridurre la dimensione della migrazione (spesso Sud-Nord) di pazienti per consulenza riabilitativa.

Nello stesso tempo dovrebbe essere promossa e garantita la continuità tra strutture cliniche, rete riabilitativa e servizi medico-legali di accertamento. Con questa espressione si intende il rilievo, anche etico, di una effettiva trasmissione e comprensione delle informazioni riguardanti il bambino con bisogno riabilitativo, tra ospedale, prevalentemente diagnostico, i vari livelli della rete riabilitativa territoriale, e i servizi medico-legali di accertamento dell’invalidità e dell’handicap. Questa continuità si rende necessaria anche per poter debitamente considerare la storia delle singole persone.

COORDINAMENTO TRA ÉQUIPE RIABILITATIVE

Per migliorare la qualità e la pluralità delle prestazioni offerte, è essenziale che ogni Centro di Riabilitazione faccia riferimento anche ad altre fonti di esperienza. È quindi di fondamentale importanza una elevata sinergia, a livello Regionale e Nazionale, tra équipe che si occupano di riabilitazione in età pediatrica e una migliore definizione delle competenze e peculiarità di ciascuna di esse. A tale scopo devono essere definite delle procedure volte a regolare e incentivare la collaborazione tra équipe riabilitative, che potrebbe svilupparsi all’interno di bacini di norma, ma non necessariamente, coincidenti con il territorio Regionale.

Di particolare rilievo la collaborazione con Centri di riferimento, ad alta specializzazione, di 3° livello e con gli IRCCS, favorendo attraverso una adeguata informazione l’orientamento e la scelta dei genitori.

Nell’ambito dell’attuale evoluzione della situazione economico-politica internazionale, i collegamenti e le collaborazioni con Centri Europei e Internazionali sono inoltre di estrema importanza, in particolare con riguardo alle attività di ricerca e di sperimentazione.

VALUTAZIONE E ACCREDITAMENTO DELLE ÉQUIPE RIABILITATIVE

Per attivare il sistema qualità previsto dal P.S.N. 1998-2000 è essenziale una valutazione a livello Regionale e Nazionale del servizio offerto da ogni singolo Centro di riabilitazione e, in particolare, da ciascuna équipe riabilitativa, che consenta un confronto obiettivo e affidabile tra le diverse parti del sistema. In particolare è necessario prevedere adeguate forme per valutare la percezione soggettiva della qualità delle prestazioni da parte della famiglia.

In un sistema che utilizza risorse pubbliche da un lato e si pone come garante della qualità delle prestazioni offerte dall’altro è essenziale prevedere, oltre ai requisiti minimali richiesti ai Centri di Riabilitazione dalla normativa vigente, anche standard di accreditamento nazionale delle équipe di operatori professionisti basati sulle metodologie di lavoro. La conformità dell’attività svolta da ciascuna équipe ai principi sopra esposti dovrebbe costituire requisito essenziale per l’accreditamento.

Lo strumento proposto per valutare l’adeguatezza del processo riabilitativo è un questionario che sonda gli aspetti della prassi riabilitativa attuata che corrispondono ai fattori di cura sopra indicati: nel suo sviluppo, originale, si è fatto riferimento, oltre ai principi contenuti nella prima parte di questo documento, ad alcuni lavori della Unità di ricerca clinica neuroevolutiva della Mc Master University, Ontario, Canada.

Il questionario, è sostanzialmente identico per i professionisti e per i genitori, con le opportune necessarie varianti in relazione al ruolo di chi risponde. Per i primi sarà una misura del processo di cura attuato, per i secondi una misura della percezione della cura ricevuta.

La somministrazione del questionario può essere prevista al compimento di una delle varie tappe in cui si articola il percorso riabilitativo e/o secondo necessità.

La stesura di un programma di trattamento a domicilio si pone come risorsa per la valorizzazione da parte dei genitori del proprio ruolo e come passo decisivo verso un approccio riabilitativo globale, nella aspettativa che contribuisca alla migliore espressione delle potenzialità del bambino.

Misurare la compliance genitoriale permetterà di acquisire informazioni circa questo aspetto della prassi riabilitativa, verificandone l’effettiva applicazione, l’utilità ed i problemi che pone.

Un più preciso significato deriverà dall’incrocio di questi dati con quelli derivanti dalla misura della percezione della cura da parte di genitori e professionisti, dalla misura della evoluzione della disabilità e della qualità della vita.

(forma per l’autovalutazione da parte dei genitori)

Ai Genitori di _________________________________________

(forma per l’autovalutazione da parte dei professionisti)

Agli Operatori di _________________________________________

Anna Maria Comito

Presidente COFACE - HANDICAP c/o UFHA - Roma (tel. 06.3213976 fax. 06.67795110)

La Coface è un’organizzazione non politica e non confessionale composta da associazioni nazionali di familiari di natura generale o specifica. La COFACE è composta da 70 organizzazioni ripartite negli Stati membri dell’Unione europea e in Ungheria e rappresenta diversi milioni di genitori e bambini. La COFACE agisce da collegamento tra le organizzazioni familiari e le Istituzioni europee, e si impegna a promuovere la dimensione familiare nelle politiche comunitarie.

COFACE - HANDICAP è membro di COFACE, si è costituita nel 1998 per portare con maggiore fermezza e incisione, a tutti i livelli, le tematiche e i bisogni delle famiglie con persone disabili.

COFACE HANDICAP considera la famiglia uno dei luoghi privilegiati in grado di promuovere il pieno sviluppo della persona handicappata duramente tutto l’arco della sua vita.

COFACE HANDICAP è un’associazione inter-nazionale senza scopo di lucro, costituitasi nel ‘98 con organizzazioni di famiglie avendo al suo interno uno o più persone Handicappate. È retta da una legge belga del 25.10.19. Attualmente raggruppa più di 35 Associazioni provenienti dai vari Stati dell’U.E..

La sua sede sociale è quella della Confederazione delle Organizzazioni di famiglie dell’U. E..

COFACE HANDICAP è l’unica Organizzazione dell’U.E. che affronta in modo trasversale le problematiche delle famiglie coinvolte nella disabilità, nella incapacità e nelle situazioni di Handicap di uno o più dei loro membri.

COFACE HANDICAP si propone di armonizzare a livello europeo le politiche sociali per la tutela della dignità delle persone handicappate e delle loro famiglie e considera come fondamentale il rispetto della persona qualunque sia il grado della sua disabilità.

COFACE HANDICAP è rappresentata ufficialmente in diversi organi consultivi a livello dell’Unione Europea. Mantiene contatti regolari con:

- Parlamentari europei,

- L’Inter-Gruppo di persone Handicappate,

- Il Gruppo di Alto Livello sull’Handicap,

- I Funzionari della Commissione europea.

Svolge funzioni di stimolo e di promozione a livello degli Organi competenti dell’U.E..

COFACE HANDICAP è membro del Foro Europeo delle Persone Handicappate (E.D.F.).

COFACE HANDICAP difende con fermezza:

- i diritti dell’uomo, delle persone handicappate e delle loro famiglie, cioè:

- la loro dignità;

- il diritto a una vita di qualità;

- il diritto a una rete di servizi e di strutture adeguate ai bisogni;

- il diritto agli ausili tecnici e alle nuove tecnologie;

- il diritto all’assistenza sanitaria, sociale, economica, giuridica necessaria per vivere una vita dignitosa;

- il diritto agli aiuti umani necessari, trattandosi in particolare di persone che hanno disabilità con gravi problemi di dipendenza e/o non possono essere in grado di rappresentarsi;

COFACE HANDICAP si pone gli obiettivi di:

- Promuovere il rispetto dei diritti e degli interessi delle persone Handicappate e delle loro famiglie in seno all’U.E., con particolare riguardo a quelli non in grado di auto-rappresentarsi;

- Attuare il partenariato tra tutti i Membri, nel quadro di un approccio globale, trasversale e pluridisciplinare, dando la priorità alla vita della famiglia, per qualunque sia la tipologia di Handicap;

- Rinforzare il ruolo della famiglia in seno all’U. E., in modo che non sia esclusa dalla vita sociale;

- Stimolare gli Stati Membri dell’U.E. affinché ci sia un’armonizzazione degli standard minimi di servizi che assicurano gli aiuti necessari alle famiglie, qualunque sia la loro scelta. Rete di strutture di qualità, o l’assistenza a domicilio anche se richiede un aiuto 24 ore su 24. Offrendo a tutti gli stessi trattamenti e le stesse opportunità.

- Sviluppare dei servizi di sostegno ad-hoc e di norme di tutela della persona adulta e anziana handicappata, priva del sostegno familiare.

- Potenziare il diritto alla riabilitazione personalizzata e di qualità sia a domicilio che in qualunque luogo di vita comunitaria, durante tutto l’arco della vita della persona disabile qualunque sia l’Handicap. La riabilitazione sarà svolta da personale altamente qualificato e aggiornato con corsi di formazione continua.

- Sensibilizzare in continuazione l’opinione pubblica nel quadro delle pari opportunità, come diritto di tutti.